#thereallife: mijn leven met pijn

2.

Nooit had ik verwacht dat er zoveel mensen mee zouden doen met mijn thereallife hashtag die ik bedacht naar aanleiding van mijn artikel van afgelopen maandag! Ontzettend leuk om te lezen hoe iedereen het er mee eens is en we ons allemaal goed realiseren dat ons niet-zo-glamourous leven ook prima is en gezien mag worden.

Naar aanleiding van maandag besloot ik dat het ook maar eens tijd wordt voor mijzelf om open kaart te spelen en op te houden met dingen te negeren, weg te drukken of net te doen of het er niet is. Vandaag ga ik eerlijk zijn en vragen om jullie hulp. Het eerste wat ik nu gelijk alweer wil typen is ‘nu klinkt het allemaal wel heel groot’ maar daar ga ik ook mee ophouden: alles van mijzelf bagatelliseren. Het probleem is namelijk dat ik al vanaf mijn 13e onbegrepen klachten heb, dagelijks pijn heb en niemand mij kan vertellen wat er aan de hand is.

Zo, het is er uit. Ik heb er 1x eerder iets over laten vallen op mijn blog maar nooit met zo heel veel woorden. Ik weet eigenlijk niet zo goed waarom niet maar ook in mijn offline leventje praat ik er niet veel over. Ik hou niet van ‘het slachtoffer’ spelen, klagen, of veel woorden aan iets vuil maken waar blijkbaar toch niks aan gedaan kan worden. Toch is dit niet goed, dat weet ik. Vandaar dat ik besloten heb om het gewoon eens te vertellen en daarnaast om jullie hulp te vragen. Ik ben toch eigenlijk gek om geen gebruik te maken van mijn bereik, toch?! Misschien is er wel iemand van jullie die zich hier helemaal in herkend en wel een diagnose heeft of tips kan geven over wat eventueel helpt.

Het begon rond mijn 12e/13e. Rond een uur of 3/4 merkte ik dat ik langzaamaan druk op mijn borst begon te voelen, steeds een beetje meer en zodra ik thuis voet over de drempel zette deed ik als een malle mijn BH uit want halleluja wat luchtte dat op. Ik dacht dat ik misschien te strakke BHs droeg dus ging over op grotere omvangmaten maar ook dit leek niet te werken. Er waren dagen dat het goed ging en dagen dat het minder goed ging. Zo sukkelde ik een beetje verder tot de pijn steeds heviger begon te worden en het dragen van BH’s vrijwel onmogelijk werd. De dokter had geen flauw idee wat hij met me aanmoest en stuurde me naar huis met de mededeling maar wat vaker aspirine of paracetemol te slikken.

De druk op mijn borst werd erger en erger en begon zich af te wisselen met stekende pijn tussen mijn ribben en soms zelfs een nare jeukende pijn. Uiteindelijk stuurde de huisarts mij door en bezocht ik verschillende artsen, de reumatoloog, kreeg ik echo’s, een MRI, spuiten in mijn borstspier, fysiotherapie, ostheopathie etc. etc. Nergens konden ze wat vinden en dat maakte me gek. Toen de huisarts mij uiteindelijk naar de psychiater doorverwees en ik daar in de wachtkamer een formulier moest invullen met vragen als: ‘denkt u dat de wereld tegen u samen spant?’ of ‘heeft u zelfmoordgedachtes’ was ik er klaar mee. Voor mij geen gezeik meer, ik moet maar leven met deze pijn. Klaar.

Ik stopte met het zoeken naar antwoorden in de medische wereld omdat ik mij zo vreselijk teleurgesteld voelde. Ondertussen had ik Kay leren kennen en, mede door zijn opleiding tot fysiotherapeut, kwamen we erachter dat er wel meer dingen ‘niet normaal’  zijn aan mijn lichaam. Zo zit mijn huid enorm strak op mijn lichaam, ik kan mijn huid bijna niet ‘vastpakken’ en als ik dat doe doet het verschrikkelijk veel pijn. Sowieso kunnen mensen niet aan mijn ribben, rug of (boven)armen komen zonder dat de tranen me in de ogen springen. Voor de grap mij tussen de ribben prikken, kietelen, of mij op mijn arm slaan.. Ik voel het 2 dagen later nog.

Ik kan natuurlijk nog veel meer vertellen maar dit is waar het ongeveer op neerkomt. Ik vertel dit niet om medelijden te krijgen of wat ook maar juist met een doel; misschien leest iemand dit wel met dezelfde klachten! Of heeft iemand een idee wat ik heb!

Mijn klachten:
– Veel druk op de borst, een hele beklemmende pijn afgewisseld met steken.
– Huid zit enorm strak op mijn lichaam, ik kan het bijna niet vastpakken en als ik dit wel doe doet het ongelofelijk veel zeer.
– Ook mijn rug doet heel veel zeer, vooral rondom mijn wervels. Ook gaan er vaak wervels ‘spontaan’ verkeerd zitten.
– Ik heb alle Fibromialgie pijnpunten.
– Als ik bepaalde lichaamsdelen veel belast, zoals bijvoorbeeld mijn polsen heb ik hier zo de hele week last van.
– Ik ben heel erg veel moe, moe, moe.
– Warmte helpt, in de winter heb ik meer last.

Wat ik volgens de artsen niet heb:
– Syndroom van Tietze. Qua symptomen lijkt het hier het allermeest op alleen is het bij mij niet aan te tonen op de echo.
– Fibromyalgie. Geen idee waarom de reumatoloog dit gelijk afwees maar persoonlijk denk ik dat mijn klachten daar nog het dichtst bij in de buurt komen.

Wat ik volgende de artsen wel heb:
– Iets wat tussen mijn oren zit :D

Mocht er nou iemand zijn die zich ook maar enigszins in deze klachten kan herkennen of tips heeft of wat dan ook.. Laat dan alsjeblieft een reactie achter. Het zou geweldig zijn als er iemand zou zijn die mij zou kunnen helpen!

handtekening rosie

Gerelateerde artikelen

119 reacties

  • Reageren
    Jane
    3 november 2014

    Wat ontzettend knap dat je dit toch durft te delen. Je leest steeds vaker dat bloggers iets niet durven te delen aangezien er veel negatieve reacties komen.
    Ik vind absoluut niet dat je zeurt of wat dan ook. Het is juist bewonderenswaardig dat je dit open durft te delen, in de hoop dat er iemand is die wellicht weet wat je wel hebt.

    • Reageren
      Roos
      3 november 2014

      Dankjewel Jane! Ik hoop het idd heel erg :)! Liefs! X

  • Reageren
    Manon
    3 november 2014

    Ik vind helemaal niet dat je zeurt en als je klachten hebt dan ben je toch benieuwd naar wat je hebt, ik neem aan dat als je geen klachten hebt gezond bent en dat als je klachten hebt dat er iets mis is. Als je bijvoorbeeld deze dingen door stress krijg nou dan heb je toch ook iets. Ik vind het super dat je dit durft te delen, ik zou dat niet zo goed kunnen

    • Reageren
      Roos
      3 november 2014

      Precies, zo voelt het ook. Ik heb pijn dus er moet toch verdorie iets mis zijn?! Ik heb er ook 2.5 jaar over gedaan om het uiteindelijk zo op te schrijven ;-)! Niet makkelijk maar zoals ik al schreef; ik moet er juist mijn voordeel mee doen! X

  • Reageren
    Nelly
    3 november 2014

    Goed van je om dit te delen. Maar een vraag: waarom geen andere reumatoloog geprobeerd??? Vooral omdat je “gevoel” zegt dat het zeker in die richting te zoeken is.

    • Reageren
      Roos
      3 november 2014

      Hai Nelly, ik ben er bij 2 geweest (wel al een hele tijd geleden) en die zeiden allebei dat het niks met reuma/fibro te maken heeft. Ik krijg een beetje het gevoel dat mijn huisarts het onzin vind me nog een x door te sturen maar misschien dat ik dat toch gewoon moet doen! Dankjewel voor je reactie! X

  • Reageren
    Sandra
    3 november 2014

    Ik heb sinds mijn 12e fibromyalgie. Heb dezelfde klachten. Naar reumatoloog gaan en laten testen en je bloed laten testen, zou ik doen. Ik had gelukkig geen ontstekingen maar wel vitamine D tekort. Ik moet elke dag mijn planning bijstellen. Elke dag goed naar mijn lijf luisteren.

    • Reageren
      Roos
      3 november 2014

      Hai Sandra, heb je echt dezelfde klachten?! Ik heb nog nooit gehoord dat iemand dezelfde klachten heeft! Mijn bloed is getest, hier kwam niks uit! Misschien toch maar weer terug naar de reumatoloog idd! Dankjewel voor je berichtje! XX

  • Reageren
    Ann
    3 november 2014

    Hee Rosie!

    Ik lees je blog bijna elke dag, maar ik reageer bijna nooit. Een anonieme lezer dus een beetje. Maar nu wilde ik wel graag reageren.

    Wat vervelend Rosie! Ik weet dat je niet als slachtoffer gezien wilt worden, maar het is wel ontzettend rot! Ik ken in mijn eigen omgeving ook een aantal mensen die gezondheidsklachten hebben die niet door de dokters erkend worden. Het is ontzettend frustrerend. Het zou al zo fijn zijn als je gewoon wist wat het nu precies is. Dan hoef je niet constant meer te zoeken.

    Ik kan je helaas niet helpen. Ik herken de klachten niet. Ik hoop wel dat er iemand anders op je site komt die het wel herkend. Succes en sterkte! You can do it :)

    • Reageren
      Roos
      3 november 2014

      Hai Anna, wat lief dat je de moeite neemt om te reageren ook al herken je je er niet in! Dankjewel, het komt ook vast goed. Met of zonder oplossing! XX

  • Reageren
    Esther
    3 november 2014

    Wat ontzettend knap dat je dit zo verteld! Heb ik echt heel veel bewondering voor! Ik heb vanaf mijn 12e ongeveer altijd heel erg last gehad van mijn buik. Dokters zeiden dat het een spastische darm was en dat ik me niet zo aan moest stellen en maar laxeermiddel moest nemen. Vorig jaar toen begonnen mijn liezen helemaal op te zetten en kon ik niet eens meer normaal lopen. Weer naar de dokter en dit keer vond hij het toch wel vreemd en moest ik meteen naar de spoedeisende hulp. Daar heb ik allemaal onderzoeken gehad en werd ik ’s avonds nog geopereerd aan mijn blinde darm zeiden ze. Maar toen ik wakker werd hadden ze een heel zeldzaam uitstulpsultje verwijderd dat aan mijn darmen zat. De chirurg vertelde mij dat dat maar ontdekt werd bij 1% van de mensen :O. Ik snap heel goed hoe jij je voelt dat dokters je niet geloven en dat er uiteindelijk toch wat uit komt. Ik wens je heel veel sterkte!

    • Reageren
      Roos
      3 november 2014

      Hai Esther, wow wat een verhaal. En wat ontzettend fijn dat er UITEINDELIJK toch nog achter is gekomen wat het nou al die tijd geweest is! Daar droom ik van, dat ik ergens kom en dat diegene zegt; meid, ik heb dit al eens eerder gezien, ik weet wat er aan de hand is! Ik ben heel blij voor je dat het voor jou zo uitgepakt heeft! <3

  • Reageren
    Femke
    3 november 2014

    Laat me als eerst 1 ding zeggen: je stelt je echt niet aan, Roos. Het is ontzettend naar om te lezen dat je dit al zo lang hebt en dat je telkens niet te weten kunt komen wat het is.. :( Maar echt, jij bent ook een mens en aanstellen? Dat is echt het laaaatste waar ik aan moet denken wanneer ik dit lees! Zo, dat moest er even uit ;) Maar jeetje,wat vervelend!! Ik zou helaas ook niet het “verlossende” antwoord weten over wat dit kan zijn, helaas… Stay strong, hoe makkelijk het ook klinkt!! Ik denk aan je en ik hoop dat je snel een oplossing krijgt, van een andere lezeres of iemand anders.. Xx

    • Reageren
      Roos
      3 november 2014

      Hai Femke, ik weet het! Bij anderen denk ik ook echt nooit als die iets ‘naars’ vertellen van goh wat aanstellen ofzo. Helemaaaaal niet (dan zou ik geen leven hebben als maatschappelijk werker hahahaha)! Maar bij mezelf.. Tsja, toch wat lastiger haha ;-)! En dankjewel voor je lieve reactie en sowieso altijd voor je lieve reacties op mijn blog! <3

  • Reageren
    Michelle
    3 november 2014

    Heel moedig dat je dit deelt. Ik zou je wel willen adviseren om niet zomaar zelf ‘dokter’ te spelen, hoe erg je je ook teleurgesteld voelt in de medische wereld… er is iemand out there die je echt kan helpen. Zelf dingen doen of juist niet doen is wellicht alleen maar schadelijk! Nu ben ik zelf geen arts, maar ik ben wel ver met mijn medische studie (farmacie) dus nouja, dat dus. Mocht je vragen over medicatie hebben: dan kan je altijd hier terecht haha.
    De pijn op je borst kan wellicht komen door zure oprispingen of kramp in je middenrif, maar ik weet wel zeker dat dat al uitgesloten is! Verder kan het natuurlijk heel goed dat er iets in je bloedwaardes niet klopt. Dat kan je hele lichaam beïnvloeden. Iets mentaals kan dat ook (echt waar), maar daar lijken mij jouw klachten iets te specifiek voor. Verder dan dat kan ik geen doktertje spelen hihi. Bovenstaande dingen zijn simpelweg waar ik zo opkom wegens ervaringen van mij of m’n omgeving.
    Ik hoop in ieder geval dat er iets uit komt of dat je er zo goed mogelijk mee om weet te gaan! En hulp daarbij krijgen op mentaal vlak: daar is niets mis mee lijkt me. En nee, ik zeg dus niet dat het tussen je oren zit, die uitspraak haat ik (;.
    Dikke kus!

    • Reageren
      Roos
      3 november 2014

      Hai Michelle,

      dankjewel voor je uitgebreide reactie! De zure oprispingen of kramp in mijn middenrif zijn idd uitgesloten en ook mijn bloed is al meerdere keren getest. Ik begrijp alleen niet zo heel goed wat je bedoeld met zelf dokter spelen? :) Zou je dat uit kunnen leggen? En ik ben het helemaal met je eens hoor dat iets mentaals klachten kan veroorzaken (zie ik op mijn werk enorm veel dus sta er iedere dag met de neus bovenop) maar ik weet gewoon zeker dat dit niet zo is. Ik heb (gelukkig) nooit iets traumatiserends meegemaakt. Omgaan met pijn heb ik voor mijn gevoel niet nodig, ik heb hier mijn eigen maniertjes al voor gevonden en ben ook gewoon ontzettend gelukkig en ik laat mijn leven er echt bijna niet door beïnvloeden. Maar die diagnose blijft gewoon zo gewenst! En mocht ik advies nodig hebben over medicatie zal ik aan je denken ;-)!
      Liefs! X

  • Reageren
    Evelien
    3 november 2014

    Wat knap dat je dit zo open durft te delen! Dat is helemaal geen zeuren. Ik kan me goed voorstellen dat je wilt weten wat je hebt en of er iets bestaat wat kan helpen je klachten te verminderen. En als doktoren je niet kunnen of willen helpen waarom dan niet gebruik maken van je bereik?! Wie weet dat iemand je kan helpen. Ik zou je graag verder helpen, maar ik weet het helaas ook niet. Hopelijk levert je blogpost iets op! Liefs, Evelien

    • Reageren
      Roos
      3 november 2014

      Dankjewel voor je reactie Evelien, ik hoop het ook <3!

  • Reageren
    Irene
    3 november 2014

    Dag Rosie!

    Zelf heb ik niet zozeer last van de klachten die jij beschrijft maar toen ik 7 jaar geleden aan het studeren was voor m’n examens van de middelbare school had ik toch altijd zoo’n last van m’n rug! Mee bij de dokter gegaan maar ik had eigenlijk nooit echt het gevoel dat zij mij serieus nam. Uiteindelijk ben ik dan op aanraden van een paar vriendinnen naar een andere huisdokter geweest die gewoon luisterde naar wat ik te zeggen had en me ook heeft geholpen. Ik ga nu, als ik last krijg, een paar keer bij de kinesist en dat helpt wel. Al was het alleen maar om even te ontspannen.

    Als ik jou was zou ik zeker naar een andere dokter / specialist gaan want ik denk dat er ergens wel een professional is die weet wat je hebt! (Er is ook zo’n programma op tv bij ons in België van mensen die ineens heel erg ziek worden, niemand weet wat ze hebben, tot er plots toch een dokter wordt bijgehaald die symptomen herkent en kan helpen). Ik vind het altijd zo erg als mensen je niet serieus nemen. Als je pijn hebt, heb je pijn. Dat kan niemand anders voor je voelen of even beslissen dat het niet serieus is en je maar moet ophouden met zeuren.

    Niet opgeven!

    • Reageren
      Roos
      3 november 2014

      Hai Irene, dat gevoel heb ik ook. Er moet toch iemand zijn die mij kan helpen, iemand die mijn klachten herkend! Het voelt ook heel naar om niet serieus genomen te worden, weer een bevestiging van dat ik ‘niks heb’. Vaak kom ik dan al huilend thuis van de huisarts omdat het me dan weer zo hoog zit en neem ik mijzelf weer voor om helemaal niet meer het medische wereldje in te gaan.
      Ik geef ook zeker niet op, dat is geen optie! En dankjewel voor je lieve woorden <3!

  • Reageren
    Cicely
    3 november 2014

    Hallo Rosie,
    Ik ben ook een ‘anonieme’ lezer en geniet altijd van je leuke blogjes. Nadat ik dit verhaal gelezen heb, wil ik je graag een hart onder de riem steken. Ik weet hoe het is om veel pijn te hebben. Ik heb MS en pijn is bij mij altijd aanwezig. Medicatie tegen zenuwpijn zoals lyrica en gabapentine helpen redelijk. Sommige van je klachten herken ik. Ik heb een keer een terugval (schub) gehad waarbij ik constante druk op mijn borstkast had. Mijn huid zit ook heel strak om mijn lijf maar ik weet niet of dat hetzelfde voelt als bij jou. Ben je al ooit bij een neuroloog geweest? Zijn er al MRI’s gemaakt? Misschien is dat een optie? Ik heb ook een vitamine D tekort gehad (onderzoeken wijzen steeds meer uit dat het ergens iets te maken heeft met ontstaan MS).
    Ik hoop dat deze ‘gedachtenspinsels’ van mij, jou verder zullen brengen. Geef het niet op maar laat het idd niet je leven beïnvloeden!!
    Sterkte!!

    • Reageren
      Roos
      3 november 2014

      Hai Cicely, dankjewel voor je reactie. Alleen al om te lezen dat er zoveel meiden zijn die me begrijpen en de moeite nemen om hun verhaal te vertellen doet me zoveel! Ik ben nog nooit bij de neuroloog geweest omdat er op mijn mri niks afwijkends te vinden was vonden ze dit niet nodig! Ik heb een tijdje antidepressiva gebruikt als medicatie, blijkbaar helpt dit ook tegen zenuwpijn maar ik werd hier zo raar van in mijn hoofd dat ik mij liever normaal voel met pijn dan wazig zonder pijn!
      Heel veel sterkte met je MS en nogmaals dankjewel voor het achterlaten van je reactie <3!

  • Reageren
    chinou
    3 november 2014

    Syndroom van Tietze was ook het eerste waar ik aan dacht bij het lezen van jouw verhaal.Mijn vriend heeft dit en jouw klachten hebben veel gelijkenissen. Wat vervelend om zo te moeten leven. Als je zoveel pijn hebt maar niemand weet wat het is en hoe ze je moeten helpen. Voelt soms zo machteloos… Wat een bikkel ben jij. Op dagen dat het minder goed gaat of wanneer je er minder goed mee omgaat mag je dat ook echt wel laten weten en aangeven. Je hoeft niet altijd jezelf weg te cijferen of te denken . Aangeven dat het niet gaat of dat je erg veel pijn hebt is echt niet erg. Niemand die denkt dat jij je aan stelt of dat je het slachtoffer speelt en al zouden er mensen zijn die dat denken lekker laten kletsen! ( makkelijk praten natuurlijk) Jij en je dierbaren weten dat jij je niet aan stelt en dat is het belangrijkste!

    • Reageren
      Roos
      3 november 2014

      Hai Chinou, dankjewel voor je lieve woorden. Je hebt ook helemaal gelijk hoor en het boeit me eigenlijk ook niet zozeer wat anderen er van vinden. Het is alleen dat je zelf ook gewoon niet altijd zin hebt om je het slachtoffer te voelen, niet eens omdat anderen je dat laten voelen maar meer je eigen gevoel.
      Wat naar dat je vriend het syndroom van Tytze heeft, ik denk dat we veel gelijkenissen idd zullen hebben qua pijn. Dat vind ik ook het lastige, ik lijkt overal ‘iets’ van te hebben maar niks wat compleet op mijn klachten aansluit.
      Dankjewel! XX

  • Reageren
    Rachelle
    3 november 2014

    Ik beloofde net onder je IG-foto dat ik je verhaal ging lezen en proberen om mee te zoeken naar een oplossing. Helaas heb ik geen kant-en-klare oplossing voor je probleem. Ik wou dat ik je er mee kon helpen. Wel wil ik je meegeven dat je je absoluut niet aanstelt en dat je je hart moet volgen. In mijn eigen omgeving heb ik helaas meegemaakt dat eigen gevoelens niet geaccepteerd worden in de medische wereld, maar blijf ze alsjeblieft volgen, want vaak zit je daarmee het dichtstbij. Misschien idee om eens naar een heel ander ziekenhuis te gaan, academisch misschien? Heel veel sterkte met alles en denk vooral aan jezelf. <33

    • Reageren
      Roos
      3 november 2014

      Hai Rachelle, dankjewel voor je reactie en het lezen van mijn verhaal! Ik probeer nu ook meer mijn hart te voelen. Pijn is toch de manier van je lichaam om aan te geven dat iets niet klopt; er moet toch IETS zijn! Ja misschien dat een academisch ziekenhuis iets zou kunnen zijn. Ben al wel een keer in de St. Maartenkliniek in Nijmegen geweest maar ook daar kwam ik helaas niet verder. Dankjewel voor je lieve woorden, liefs! X

  • Reageren
    alexa
    3 november 2014

    Heftig verhaal, goed dat je het deelt. Wat een vervelende klachten zijn het! Ik hoop dat iemand je kan helpen met deze klachten en dat je je snel beter voelt!

  • Reageren
    chinou
    3 november 2014

    En al eens bij een osteopaat geweest? Ben er zelf niet van maar ben er toch maar heen geweest met bedenkingen en dit heeft mij grotendeels geholpen. Leg het vast niet helemaal goed uit maar in mijn beleving kneed, masseert, drukt en voelt hij aan je lichaam en zo stimuleert hij jouw eigen lichaam om zelf de problemen aan te pakken. Hij benoemde veel punten waar ik ook daadwerkelijk last van had en het heeft mij grotendeels kunnen helpen. Heb er geen bedenkingen meer over!;)

    • Reageren
      Roos
      3 november 2014

      Dankjewel voor je reactie Chinou. Ik ben idd al eens bij de osteopaat geweest, dit heeft me voor mijn gevoel wel ietsje geholpen maar toen mijn osteopaat verhuisde voelde het niet zo fantastisch dat ik weer een nieuwe gezocht heb. Dit staat echter nog wel steeds bovenaan mijn lijstje, naast de homeopaat, van eventueel nog mensen waar ik naartoe zou kunnen gaan! :)

  • Reageren
    Veerlez
    3 november 2014

    Soms verbaasd me hoe snel artsen klachten afwijzen, maar ik realiseer me ook hoe moeilijk het is om de juiste diagnose te stellen. Je hebt zoveel verschillende klachten dat het niet allemaal door 1 te verklaren zal zijn. Maar alsnog neemt het niet weg dat een arts je klachten serieus moet nemen.
    Ik hoop dat je voor jezelf een manier hebt gevonden om de klachten alsnog dragelijk te maken en dat ze ooit zullen vinden wat het veroorzaakt!

    • Reageren
      Roos
      3 november 2014

      Ja idd, ik begrijp het ook wel maar soms reageren ze ook gewoon totaal niet begripvol en dat irriteert me zo erg! Bleh! Ik hoop het ook :)! X

  • Reageren
    Simone
    3 november 2014

    Hoi Rosanne,
    Ik herken je verhaal, als het gaat om dat de artsen niet weten wat je hebt. En je dan maar weer wegsturen met dat het tussen je oren zit. Ikzelf weet sinds mijn 18e dat ik fibromyalgie heb, maar heb dit al veel langer.
    Ik begrijp helemaal dat het ontzettend frustrerend is dat je niet weet waar deze pijn vandaan komt.

    Zelf herken ik deze pijn als fibromyalgie patiënte niet. Maar dat is het ‘leuke’ aan fibromyalgie; bij iedereen kan dat weer verschillen. Dus ik denk niet dat je hieruit zo snel je conclusie kunt trekken of je dat hebt ja of nee. Wat ikzelf heb gedaan, toen ik de diagnose kreeg (ik had nog nooit gehoord van fibromyalgie), was googlen en lezen wat de symptomen zijn. Ik herkende mezelf he-le-maal. Misschien een tip om dat eens te proberen. Lees bijvoorbeeld op de website van het reumafonds, dat is in elk geval een betrouwbare site zonder onzin informatie.

    Sterkte en ik hoop dat je er snel achter komt wat het is!

    • Reageren
      Roos
      3 november 2014

      Haha het ‘leuke’ aan fibro ;p! Dankjewel voor je reactie, ik heb heel veel gegoogled en gelezen maar ik kom iedere keer toch weer uit bij Tietze of Fibro en omdat me verteld is dat ik dat niet heb lijk ik gewoon niet verder te komen! ZO vervelend. Maarja! Zoals heel veel meiden al aangaven is het denk ik het beste om nog eens te kijken of ik bij een reumatoloog langs kan gaan! liefs!

  • Reageren
    chucky1012
    3 november 2014

    Hey meis,

    ik lees je blog dagelijks met heel veel plezier en vindt dat een blogger of blogster mag vertellen als hij of zij heeft als men een ziekte heeft.
    Toen jij die ene keer er een klein beetje over had geschreven wist ik meteen dat er iets aan de hand was.
    Ik ben nl zelf ook ziek heb s.l.e. je kan op google zoeken wat het is.
    Hier kan maar heel weinig vertellen. Het gaat erom dat het op reuma lijkt maar het wel in die groep valt. Vandaar dat de herfst- en wintermaanden niet goed voor me zijn. Het liefst zou ik dan overwinteren in een warm land.
    Botten en spieren doen pijn. Men weet van te voren niet hoe je je voelt de volgen de dag. Het duurde jaren lang voordat men wist wat het was.
    Ik leef met jou mee en vindt dat jij er best open over kan zijn. Het is echt niets om je ervoor te schamen. Men wordt geboren en mankeert niets. Later kan het zich als je groter en ouder wordt ineens opspelen een ziekte. Ik kan je verder niet helpen omdat ik niemand ken die dit heeft. Ik ken zoveel bloggers die een ziekte hebben. Het is juist fijn als je er met anderen over kan praten. We tenslotte maar mensen.
    Ik wens je heel veel sterkte en mocht je weten wat het is of steun nodig hebben dan zou ik het wel van je willen weten of dat je er alleen als jij het wilt er weer een artikel over schrijft.

    Liefs en een fijne dag Xoxo

    • Reageren
      Roos
      3 november 2014

      Dankjewel voor je reactie! Het is ook af en toe fijn om over te praten maar op de één of andere manier doe ik het toch niet graag! Wat ontzettend naar dat je SLE hebt, ik heb het gegoogled. Ik schaam me er ook echt niet voor hoor, ik weet dat ik er niks aan kan doen maar ik heb ook gewoon geen zin om er iedere keer over te praten omdat ik er dan toch veel emotioneel van word. Dankjewel voor je lieve woorden en jij ook veel sterkte met je ziekte. Als ik meer weet hou ik jullie er zeker over op de hoogte! X

  • Reageren
    Emma
    3 november 2014

    Hoi Rosanne! Wat knap dat je toch dit artikel online hebt gezet.
    Voor mij klinken sommige dingen heel erg herkenbaar. Zelf heb ik al sinds mijn 15e pijn en ik ben ook bij zo ongeveer elke specialist in het ziekenhuis al wel een keer geweest. Bij mij uit het zich als pijn in de gewrichten (maar het is geen reuma). Ik heb geen ontstekingen, maar toch stekende, zeurende of brandende pijn. Eigenlijk de hele dag door wel, maar na bepaalde inspanningen houd ik er langer meer last van.
    Het begon bij mij in mijn knieën, maar was progressief en vanaf mijn 17e (ben nu 22) zat het van mijn tenen tot mijn kaak. Ik stond ingeschreven bij een revalidatiekliniek, maar heb dat laten varen en heb psychotherapie gevolgd om er iets beter mee te leren leven. Ik let er nu minder actief op en dat scheelt voor mij vaak een hoop gelukkig :)
    Het uit zich dus wel anders dan bij jou, maar ik begrijp zo goed dat je er niet over wilt klagen oid! Het hoort nu eenmaal bij je en zonder diagnose is het toch vaak al vaag voor de buitenwereld, zo ervaar ik het in ieder geval. Bij mij kwam er nooit iets uit onderzoeken oid en is het bestempeld als ‘chronische pijnstoornis’. Ik heb 5 jaar fysiotherapie gehad en heb bij een acupuncturist gelopen, dat laatste hielp qua energie wel wat (maar werd op een gegeven moment iets te duur). Wat de revalidatiearts vermoedde was dat mijn hoofd en zenuwen verkeerde prikkels of signalen naar elkaar doorsturen. Mijn hoofd denkt dus dat er pijn is, terwijl er in feite niks aan de hand is in mijn lijf. Ik heb ook dat als iemand mijn bovenarm of rib alleen maar aanraakt (laat staan ‘voor de grap een tik geeft’) dat heel veel pijn doet, ik wijdt dat bij mezelf dus aan overactieve zenuwuiteinden. Maar dat is dus nooit echt bevestigt, dat vermoeden.
    Ik heb sinds een jaar nu ook de diagnose ziekte van Crohn en daarvan is bekend dat het samen kan gaan met ontstoken gewrichten. Nu heb ik geen ontstekingen, maar is sinds de behandeling gestart is mijn andere pijn wel verminderd! Geen idee of het toch samenhangt of dat de buikpijn slechts overheerst, maar voor mij was dat dus een geluk bij een ongeluk. Ik noem het omdat misschien bij jou het ook zou kunnen dat er iets anders speelt rondom je immuunsysteem oid (Crohn is een auto-immuunziekte) waardoor je deze klachten hebt. Wilde gok hoor. ;)

    Oké, heel lange reactie geworden! Maar ik wilde graag reageren, als is het maar om je te laten weten dat ik begrijp hoe vervelend het is om zo lang met pijnklachten rond te lopen. Pijn zien anderen niet en kan ook op onbegrip stoten omdat het een vaag begrip is geworden. Maar al die onderzoeken waardoor alleen een diagnose al zo veel zou schelen, dat is gewoon niet leuk. Ik hoop dat er ooit wat verandert of ontdekt wordt wellicht waardoor het allemaal verlicht wordt voor je :)
    Liefs, Emma

    • Reageren
      Roos
      3 november 2014

      Hai Emma,

      dankjewel voor je uitgebreide reactie, juist heel fijn! Ik herken me zo in je stukje: Mijn hoofd denkt dus dat er pijn is, terwijl er in feite niks aan de hand is in mijn lijf. Zo voelt het voor mij ook echt! Je hebt me echt inzichten gegeven met je reactie, ik ga er even goed over nadenken en met Kay over praten. En dankjewel voor je super lieve woorden. Jij ook heel veel sterkte met al je vervelende klachten! Liefs! x

  • Reageren
    Kim / Vintage & Beauty
    3 november 2014

    Wat knap dat je hierover schrijft! Het lijkt me zo rot als niemand weet wat je hebt! Ik heb zelf ook dagelijks veel pijn maar ben net ‘te goed’ om minder te mogen werken. Heb jarenlang altijd maar zoveel mogelijk gedaan totdat mijn lichaam keer op keer op was. Voor mij geen 40 uur durende werk week meer, das gewoon niet haalbaar. ik ben blij met alles dat wel kan. Ik hoop dat ook voor jou de dagen straks wat beter worden.

    • Reageren
      Roos
      3 november 2014

      Dankjewel voor je reactie, ik voel mij ook absoluut zo dat ik blij ben met alles wat ik kan. Denk persoonlijk dat 40 uur werken er voor mij ook niet in zit maar dat is idd prima. Ik werk om te leven en niet andersom en probeer juist van alle geweldige dingen te genieten! Veel liefs X

  • Reageren
    Esther
    3 november 2014

    Lieve Rosie,

    Ik wil je graag helpen, misschien heb je hier iets aan…
    Een vriendin van mij heeft ME/cvs. Een aantal symptomen die zij heeft (en jij ook) zijn:
    – Extreme vermoeidheid
    – Pijn rondom wervels
    – Lange hersteltijd bij bijv. blauwe plekken
    – “Strakke” huid

    Mijn schoonmoeder heeft fybromyalgie; haar symptomen lijken erg op de jouwe. Eerlijk gezegd dacht ik daar meteen aan toen ik je post las, vreemd dat de reumatoloog dit heeft “uitgesloten”.
    Is een andere reumatoloog een optie? Ik zou voor een second opinion gaan.

    Mail me gerust als je nog vragen hebt.
    Dikke knuffel Esther

    • Reageren
      Roos
      3 november 2014

      Hai Esther, dankjewel voor alles! Ik zet alles op een lijstje! Ja ik vind ook dat het de meeste overeenkomsten heeft met fibro en nu ik al jullie reacties heb gelezen ben ik er zeker van dat ik een x een andere reumatoloog moet bezoeken! Dankjewel voor je reactie! Liefs! XXXX

  • Reageren
    rachel
    3 november 2014

    wauw knap dat je dit durft te delen meid! heel knap! ik hoop dat je het helemaal gaat redden en dat komt vast wel goed je bent een sterke meid met een goed karakter! liefs

    • Reageren
      Roos
      3 november 2014

      Hai Rachel, dankjewel voor je lieve woorden! Het komt ook zeker helemaal goed, mijn leven is ontzettend fijn en ik geniet volop! Alleen zou het zo fijn zijn als dit stukje opgelost zou kunnen worden! Thanks! X

  • Reageren
    Bieke
    3 november 2014

    Hoi,

    Ook hier een anonieme lezer, maar sommige klachten herken ik wel uit het ziektebeeld van wat mijn vriend heeft. Dat is sclerodermie en is in de volksmond bekend als ‘harde huid’. Het is een bindweefselziekte die bij hem samenvalt met reuma. Hij is dan ook in behandeling bij een reumatoloog.
    Wat ik vooral herkende is dat je je huid niet kan vastpakken. Het is zo dat zijn huid de elasticiteit beetje bij beetje verliest. Ook duurt het bij hem veel langer om een klein wondje te laten genezen.
    Dat beklemmend gevoel op zijn borst met steken heeft hij ook af en toe als hij heel erg vermoeid is. Vroeger toen hij nog niet in behandeling was had hij dat vaker en is er wel eens mee in het ziekenhuis belandt. Dat is het vocht tussen zijn longen en borstkas die ontsteekt. Het is zo dat hij dan amper kan ademen of rechtzitten. Gelukkig komt dit maar 1 keer in een jaar meer voor.
    Als hij veel herhalende bewegingen maakt met zijn handen krijgt hij ontstekingen in zijn polsen of schouders (ook soms knieën of enkels). Als het buiten 5°C of kouder is, dan trekt het bloed weg uit zijn ledematen en kan hij minder functioneren.

    Dit zijn zo een paar dingen die ik aan jouw klachten en zijn ziektebeeld kan linken, maar ik raad je aan om gewoon een andere reumatoloog te zoeken. Wij zijn van België en mijn vriend wordt behandeld in het UZ in Gent. Het is zo dat die ziekte nog niet zo bekend is en de behandelingen ook nog volop in experiment zijn. Waardoor kleinere ziekenhuizen of dokters met kleinere praktijken vaak de ziekte niet herkennen of begrijpen.

    Ik hoop dat je er wat aan hebt. Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat je een antwoord vindt.

    Veel lieve groetjes
    Bieke

    • Reageren
      Roos
      3 november 2014

      Hai Bieke,

      Dankjewel voor je uitgebreide reactie! Ik ga alles opschrijven en met de lijst naar de dokter! Heel veel sterkte voor je vriend gewenst in ieder geval en dankjewel dat je de tijd hebt genomen mijn verhaal te lezen en dat je de moeite hebt genomen te reageren <3!

  • Reageren
    Lisa Kroesen
    3 november 2014

    Hey!

    Wat een ontzettend naar verhaal zeg.. Helaas kan ik je niet veel verder helpen.. Ik heb geen idee wat het kan zijn! Wat verschrikkelijk dat de artsen er zo moeilijk over doen, ik snap niet hoe mensen met zo’n hoge positie er zo luchtig over kunnen doen. Tegenwoordig heb je natuurlijk wel het internet voor al je antwoord maar ik denk dat er bij zulke blijvende klachten als deze, wel echt een oorzaak achter zit. Ik hoop heel erg voor je dat je een goede manier vind om hiermee te kunnen dealen, of zelfs een oorzaak vind waardoor je dit probleem aan kunt pakken. Super moedig van je, dat je dit hebt verteld. Juist op deze manier weten mensen wat er aan de hand is waardoor ze je kunnen helpen. Het verbaast altijd, hoeveel mensen wel niet positief reageren op zo’n bericht en hulp aanbieden of hun verhaal vertellen. Dat geeft de wereld echt iets positiefs mee. Het idee van the real life is echt super, ik hoop dat meer mensen zich gaan realiseren dat we elkaar kunnen helpen met problemen in plaats van ze voor elkaar te verbergen. Ik hoop dan ook dat nog meer mensen mee gaan doen, want het is een top initiatief. Veel sterkte, en ik hoop dat je mensen ontmoet die je kunnen helpen!

    Heel veel liefs

    • Reageren
      Roos
      3 november 2014

      Dankjewel voor je lieve woorden Lisa! Het is idd heel erg naar om zo teleurgesteld te worden in de medische wereld :(! De hoeveelheid reacties verbaasd me ook enorm! Heb er vanmiddag gewoon een potje om zitten janken, zoveel mensen die begrip voor mijn situatie hebben. Dit had ik nooit verwacht! Jij ook enorm bedankt voor je reactie <3

  • Reageren
    Marjolijn
    3 november 2014

    Hi Rosanne,

    Wat ontzettend naar dat je niet weet wat je hebt maar dat je wel dagelijks geconfronteerd wordt met zo’n pijn. Ik herken deze klachten niet maar ik weet niet of je open staat voor alternatieve geneeswijzen (iriscopie/homeopathie)? In dat geval heb ik een adres voor je waar ik zelf al jaren kom i.v.m. klachten die ook niet door een reguliere arts opgelost konden worden.

    Als je geïnteresseerd bent in haar adres en naar mijn verhaal dan mag je me mailen :-)
    Ik hoop dat je echt een keer komt te weten wat je mankeert want niks is zo frustrerend als niet weten waar je klachten vandaan komen.

    Groetjes,
    Marjolijn

    • Reageren
      Roos
      3 november 2014

      Hai Marjolijn, ik sta zeker open voor alternatieve geneeswijzen. Ik denk dat ik daar mee aan de slag ga zodra ik het, voor mijn gevoel, in het reguliere circuit heb kunnen afsluiten. Ik hou je zeker in gedachte mocht ik er mee aan de slag gaan! Dankjewel <3

  • Reageren
    Postfrommars
    3 november 2014

    Hoi Roos,
    Hier ook een (deels) onbegrepen pijnpersoon :)
    Ik herken jouw klachten van de borst niet, maar de strakke huid wel. Heb je naast je wervels ook nog meer ‘dingen’ die los zitten/verschuiven? Misschien heb je hybermobiliteits syndroom?
    Nou ja, in ieder geval heb ik dat en fibromyalgie. Ik kan me voorstellen dat je een diagnose wilt hebben, maar het is niet zaligmakend als er na de diagnose nog steeds niks aan de pijn te doen is ;)
    En ik begrijp je frustraties volkomen als een dokter je naar een psychiater stuurt! Je voelt je slecht dóór de pijn en niet andersom (hoewel het elkaar wel kan versterken natuurlijk, maar de pijn was er eerst ).
    Ik vind het echt heel vervelend voor je en begrijp echt de frustraties!
    Heeft je man trouwens nog vrijgezelle collega-fysio’s? ;)
    Succes en als ik jou was zou ik toch nog eens alles op een rijtje zetten en weer naar de dokter gaan.

    • Reageren
      Roos
      3 november 2014

      Ik geloof absoluut dat een diagnose niet zaligmakend is als je er niks mee kan maar ik hoop nog steeds dat er een diagnose komt waar wel wat aan gedaan kan worden :)! Ik heb niet het gevoel dat ik veel meer dingen heb die los zitten of verschuiven maar misschien dat ik mijn man daar nog eens naar kan laten kijken of bij een andere specialist.
      Haha ik zal het aan Kay vragen, ook op zoek naar een leuke fysiotherapeut?! ;p
      Dankjewel voor je reactie! <3

  • Reageren
    Margot
    3 november 2014

    Goed dat je dit gewoon deelt hoor! Ik zag gezondheid vroeger als iets heel vanzelfsprekend, maar nu ik zelf al ruim twee jaar last heb van Pfeifer weet ik dat er verassend veel mensen zijn die echt ergens last van hebben. Ik kan je niet verder helpen, maar ik hoop van harte dat je snel kan achterhalen wat er aan de hand is!

    • Reageren
      Roos
      3 november 2014

      Dankjewel voor je reactie, veel sterkte met je Pfeifer! XX

  • Reageren
    Kirsten
    3 november 2014

    Hoi Rosanne! Onverklaarbare klachten zijn zoiets rots, daar kan ik helaas over meepraten. Ik loop (en ondertussen rol ik) al jaren met pijnklachten, en nog wel wat andere klachten, rond en er was geen arts die me kon vertellen wat er aan de hand was. Tot voorkort had ik een psychiatrische (psychische) diagnose, want daar is de Nederlandse gezondheidszorg heel duidelijk in; geen ‘simpele’ afwijking > ga maar naar een psycholoog/psychiater. Ik kon me er nooit in vinden, maar ja wist ik veel. Tot het mij nu met het alternatieve circuit + ineens op wonderbaarlijke manier afwijkingen in het bloed, duidelijk is geworden dat ik de ziekte van lyme heb.

    Daardoor heb ik er nogal een duidelijke mening over gevormd. Is het bij jou van belang dat je een diagnose krijgt; maak je je zorgen over het verloop? Invalideert het je? Dan kan je simpelweg 2 dingen doen; blijven zoeken naar een diagnose, of een manier gaan zoeken om de symptomen aan te pakken (alternatieve, pijnstilling etc.). Ik ben daarnaast ook van mening dat je met de diagnose ‘fibromyalgie’ niet veel verder gaat komen als zonder. Ja fibromyalgie is echt, en daar wordt nu gelukkig allemaal wetenschappelijk onderzoek naar gedaan, maar op dit moment is fibromyalgie in onze gezondheidszorg een kwestie van labeltje plakken en ‘ermee leren leven’.

    Voorheen had ik helemaal niets met alternatieve artsen, maar er zitten er zeker een aantal tussen die wonder boven wonder je kunnen vertellen wat er mis is en/of je kunnen helpen. Bij veel onverklaarde klachten in de reguliere zorg, wordt in het alternatieve iets verklaarbaars gevonden. Op die manier ben ik van het alternatieve weer het medische ingerold, het kan af en toe raar lopen ;-)

    Maar nogmaals; allemaal mijn mening! :-) Jij en ieder ander mag iets heel anders vinden, maar ik dacht; ik deel het gewoon eventjes met je, misschien heb je er iets aan. En je mag me ook altijd een mailtje sturen als je het fijn vind als iemand eens met je meedenkt! Blijf vooral doen waar je je goed bij voelt!

    Liefs Kirsten

    • Reageren
      Roos
      4 november 2014

      Ik ben juist heel blij dat je je mening verteld ;-)! Daar ben ik juist benieuwd naar! Wel ontzettend fijn dat je ondanks alles toch een diagnose gekregen hebt. Ik snap dat je bedoeld dat ik met een diagnose Fibro niet verder zal komen en dat is ook zo maar 1. hoop ik stiekem op een andere diagnose waar wél iets aan te doen is en 2. na 10 jaar pijn is het gewoon fijn om te weten wat je dan wel hebt zodat je je niet zorgen hoeft te maken dat het iets anders, misschien ernstigers, zou kunnen zijn!
      Ik ben ook zeker van plan eens te gaan kijken in het alternatieve circuit. Dankjewel voor je reactie! Liefs X

  • Reageren
    Kim
    3 november 2014

    Jeetje.. dat lijkt me heel lastig. Hopelijk herkent iemand zich hier in en kun je er achter komen wat het is! Wellicht is er wel iets voor. Knap dat je het zo deelt hier :)

  • Reageren
    Wendy
    3 november 2014

    Allereerst wil ik je zeggen dat ik het super van je vind, dat je zo open stelt. Een voorbeeld voor vele, want zoals je al zegt: niemand lijkt helemaal eerlijk te zijn op het Internet. De mooie dingen worden gedeeld en de minder mooie dingen worden verzwegen. En als men ze dan toch er uit gooit, wordt het vaak afgekeurd door de rest van de wereld. Dat is toch raar? Alsof niemand het recht heeft om te een niet perfect leven te leiden?

    Wat betreft je klachten en symptomen: jeetje wat ontzettend vervelend! Lijkt me echt vreselijk om dat elke dag zo te moeten voelen/ervaren. Helaas moet ik zeggen dat ik de klachten niet herken. Ik heb een goede vriendin met fibromyalgie, maar ik kan maar een deel van jouw klachten koppelen aan haar klachten.

    Ik hoop dat je antwoorden en/of oplossingen gaat vinden!

    • Reageren
      Roos
      4 november 2014

      Ik hoop het ook Wendy, dankjewel voor je lieve woorden <3!

  • Reageren
    Donna
    3 november 2014

    Hoi Rosie,

    Ik herken me heel erg in jouw verhaal.
    Bij mij is wel costochondritis (syndroom van Tietze) en fibromyalgie gediagnosticeerd. Het was ook het eerste waar ik aan moest denken toen ik je verhaal las.

    Nu moet ik zeggen dat ze het bij mij ook niet op echo’s of foto’s kunnen zien maar mijn arts heeft gezegd dat dit niet altijd het geval hoeft te zijn. Ik ben jaren bezig geweest, van top tot teen onderzocht door wel 10 verschillende dokters en nog steeds zegt de ene dokter van wel en de andere dokter van niet…
    Het is ontzettend lastig omdat er in de medische wereld inderdaad (door heel veel artsen) wordt gedaan alsof je gek bent. Er is zo vaak tegen mij gezegd dat het tussen mijn oren zit en dat je soms pijn hebt die gewoon niet te verklaren is.

    Wat mij enorm heeft geholpen is de pijnpoli. Hier wordt er gekeken naar je pijn en vooral, wat kunnen we er aan doen? Daarnaast heb ik het na al die jaren van onderzoeken e.d. ook een beetje geprobeerd te accepteren. Ik mag pijn hebben, moe zijn en ik probeer heel goed naar mijn lichaam te luisteren.

    Het is misschien een beetje een rommelige reactie, ik kan er nog zoveel meer over zeggen…
    Je mag me gerust mailen als je meer wilt weten of vragen.

    Liefs Donna

    • Reageren
      Roos
      5 november 2014

      Hai Donna, dankjewel voor je reactie! Dat ze het bij jou wel gediagnosticeerd hebben ondanks dat het niet te zien was.. Daar vertelden ze mij heel wat anders over. Zo zie je maar! Ik ga het opschrijven en mocht ik nog vragen hebben mail ik je zeker! Dankjewel <3! X

  • Reageren
    Jenn
    3 november 2014

    Dat klachten tussen de oren zitten vind ik sowieso één van de meest belachelijke opmerkingen die een arts kan maken… Ik geloof zeker niet dat je je aanstelt. Vervelend zulke vage klachten, ik hoop dat iemand je kan helpen!

    • Reageren
      Roos
      5 november 2014

      Helemaal mee eens, het klinkt ook ontzettend denigrerend. Net alsof de pijn al niet vervelend genoeg is, net alsof ik liever mijn tijd besteed aan doktersbezoekjes dan aan leuke dingen?! :) Achja!

  • Reageren
    Renate
    3 november 2014

    Hoi Rosanne,

    Ik heb zelf (behalve de vermoeidheid) totaal andere klachten maar waarin onze situatie hetzelfde is is dat artsen geen idee hebben wat het zou kunnen zijn of wat er tegen te doen is. Maar er zijn 2 dingen die ik in de voorgaande comments niet voorbij heb zien komen en die ik nog aan zou willen dragen voor het geval je er iets aan zou kunnen hebben. Het eerste is een combinatie van aandoeningen en het tweede is overgevoeligheid voor bepaald voedsel.
    Toen mijn klachten begonnen kwam er uit onderzoek dat ik een trage schildklier heb. Goed, daar zijn medicijnen voor maar het kan tot 6 maanden duren voor de voor jouw juiste dosering is vastgesteld. Na 6 maanden waren de waarden in mijn bloed goed maar waren mijn klachten nog hetzelfde. Nu pas ging de huisarts verder met zoeken en ik bleek ook Pheiffer te hebben. Aan Pheiffer valt niks te doen behalve veel rust nemen en uitzieken. Hoewel Pheiffer bij tieners tot 1,5 jaar kan duren duurt het bij volwassen gemiddeld 4 tot 7 maanden. Maar ook die 7 maanden gingen voorbij met dezelfde klachten. Maar net als jij kan ik niet goed stil zitten, ik hou van werken en als ik gezond zou moeten zijn volgens m’n arts dan denk ik hup gewoon aan het werk. Mede door die denkwijze ben ik een keer flauwgevallen onder de douche. Volgens de huisarts had dit niks met mijn klachten te maken maar heb ik gewoon een lage bloeddruk. Inmiddels ben ik bij 5 verschillende specialisten langs geweest (en dan tel ik de psycholoog nog niet eens mee) en geen van hen heeft kunnen vinden wat de oorzaak is. Maar de psycholoog heeft in elk geval aangegeven dat stressfactoren mijn klachten misschien verergeren maar dat mijn klachten toch echt lichamelijk en niet psychisch zijn. Nu ga ik er zelf maar vanuit dat het een combinatie is van dingen die anders functioneren dan zou moeten. Ik weet het anders ook niet. (Al denk ik dat mijn klachten met mijn hormoonhuishouding te maken heeft maar daar is volgens de kenners geen reden toe om dat te denken.)

    Wel heb ik 90% minder last van migraine omdat ik minder koemelk producten tot me neem. M’n andere klachten zijn allen nog even erg maar migraine is wel de meest vervelende dus met die klachtvermindering ben ik echt heel erg blij. Ik ben naar een mesoloog geweest (dat is alternatief en heel vaag maar ik dacht laat ik het maar is proberen). En door dat bezoek ben ik gaan testen of minder koemelk eten en drinken effect zou hebben op m’n gezondheid en dat is voor mij dus een enorm fijne ontdekking geweest. Dat terwijl uit normale allergietesten helemaal niet blijkt dat ik niet tegen koemelk zou kunnen. Mijn neef heeft de ziekte van Crohn en de medische wetenschap heeft geen idee meer hoe ze zijn pijn nog zouden moeten verminderen en ook hij heeft ondervonden dat hij zich beter gaat voelen als hij bepaalde voeding niet eet. (Hij is niet naar een mesoloog geweest trouwens dus het maakt op zich niet uit hoe je er achter komt waar je overgevoelig voor bent denk ik).

    Tot slot een samenvatting:
    1. Misschien is het een samenloop van meerdere aandoeningen.
    2. Misschien zullen je klachten verminderen als je bepaalde etenswaren waar je overgevoelig voor bent minder vaak eet.

    In ieder geval: heel veel beterschap gewenst!

    • Reageren
      Roos
      5 november 2014

      Dankjewel voor je uitgebreide reactie Renate! Ik heb idd steeds meer het idee dat het misschien wel een combinatie is van verschillende dingen, hier had ik helemaal niet echt bij nagedacht. Het moest het één of het ander zijn voor mijn gevoel. Overgevoeligheid voor eten heb ik nooit aan gedacht. Ik drink sowieso geen koemelk meer omdat ik daar sinds mijn 13e buikpijn van krijg maar verder eet ik wel gewoon koemelk producten. Een mesoloog heb ik nog nooit aan gedacht, ik zal het op mijn lijstje zetten! Dankjewel! :) XXX

  • Reageren
    Michelle
    3 november 2014

    Ik wilde op je reactie op mijn comment reageren, maar dat lukt niet geloof ik. Dan maar zo. Thanks voor je reactie! Met ‘doktertje spelen’ bedoel ik hetgeen dat mensen snel doen (ikzelf ook hoor), zeker door het internet, en dat is zelf op jacht gaan naar antwoorden waarbij soms de verkeerde conclusies worden getrokken. Het kan bijvoorbeeld zijn dat je veel reacties krijgt (dat sowieso ha!) en daardoor misschien tot de verkeerde conclusies komt en dat kan natuurlijk schadelijk zijn. Hoeft niet, maar het kan! Nu ben ik daar bij jou niet zo bang voor als ik het zo lees, jij weet wel waar je over praat, maar het is iets dat soms een beetje knaagt als je zelf meer over een onderwerp weet. Dat is bij mij niet zo met jou, maar wel bij mensen die medicijnen gebruiken en daarbij zelf beslissingen nemen die echt heel verkeerd kunnen aflopen. Dus vandaar! Het is een beetje een ‘bezorgde lezer’-advies haha. Maar volgens mij heb jij dat helemaal niet nodig (; Ik hoop dat je blogpost en de reacties je in ieder geval op een of andere manier zullen helpen!

    • Reageren
      Roos
      5 november 2014

      Hai Michelle! Ahaa, nee daar ben ik sowieso niet van ;-)! Als ik daarnaar geluisterd had dan was ik nu al 3x dood geweest aan een hartstoornis of wat ook ;p! Bedankt voor je bezorgde advies, alleen maar lief haha! Alleen het begrip helpt me al enorm, kan nog steeds niet geloven hoeveel mensen al die lieve berichtjes hebben achtergelaten!

  • Reageren
    Michelle
    3 november 2014

    Hoi Rosie,
    Knap dat je je verhaal online zet!
    Ik vertel je even in het kort mijn verhaal, wie weet heb je er wat aan. 9 jaar geleden begon ik ook klachten te krijgen en dit bouwde zich langzaam uit van een beetje pijn tot heel veel pijn in mijn hele lijf. De huisartst nam me ook niet serieus en na een aantal keren heen te zijn geweest ben ik heel boos geworden. Dit heeft geholpen want ik werd doorgestuurd naar de reumatoloog (ik ben ook overgestapt naar een andere h.a.). De reumatoloog diagnosticeerde Artritis, dit was heel fijn maar naar een groot deel van mijn klachten werd niet gekeken (ze keken alleen naar de ontstekingen in handen/voeten). Voor mijn gevoel was er meer aan de hand dus heb ik een second opinion aangevraagd in het Jan van Bremen instituut in Amsterdam, gespecialiseerd in Reuma. Zij concludeerden dat ik naast R.A. ook Fibromyalgie heb. Dit paste helemaal in het plaatje met mijn pijnklachten. Ik heb net zoals jou een strakke huid, vooral heel erg op mijn rug. Als mijn vriend dit vastpakt (ook fysiotherapeut) ga ik door de grond van de pijn. Mijn wervels zitten ook regelmatig scheef en ik moet dan weer gekraakt worden door de chiropractor. Sinds ik eens in de maand een Guasha massage laat doen (massage met een steen, werkt bij mij onwijs goed, afvalstoffen worden zo goed verwijderd en ik heb serieus veel minder pijn nu ik 1x per maand zo’n massage laat doen). Ik herken het ook dat als iemand je vastpakt, kietelt of iets dergelijks dat het heel erg pijn doet, dit kan bij mij zo nog een uur pijn doen. Echt niet fijn! Ik ben ook heel erg veel moe (maar sinds de guasha massages stukken minder!) en warmte helpt bij mij ook erg goed. Ik herken niet zozeer de benauwdheid rondom je borst, soms wel wat steken maar niet heel veel. Ik slik ook elke dag magnesiumcitraat en dat werkt ook heel goed bij mij. Gebruik je nu zelf medicijnen tegen de pijn? Amitriptyline werkt bij mij ook goed tegen de fibromyaglie, het dempt de pijn.

    Dat een arts zomaar roept dat je geen fibromyalgie (of je niet verder wilt onderzoeken) hebt en je niet serieus neemt, daar zou ik echt geen genoegen mee hebben. Wellicht kun je ook een 2nd opinion laten doen in het Jan van Bremen instituut in Amsterdam? Ookal valt er aan fibromyalgie op dit moment weinig te doen, het is wel fijn om te weten dat je niet ‘gek’ bent en echt iets hebt wat ook een naam heeft. Dat helpt erg bij je acceptatie proces.

    Laat het er niet bij zitten hoor meid!
    Succes met je zoektocht :)

    • Reageren
      Roos
      5 november 2014

      Hai Michelle, dankjewel voor je uitgebreide reactie! Wat fijn dat jij manieren hebt gevonden om er goed mee om te gaan. Het Jan van Bremen instituut klinkt erg goed, ik ga ‘m op mijn to-google lijst zetten en meenemen naar de huisarts! En idd, ik vind het heel moeilijk om iets te accepteren waarvan ik geen flauw idee heb wat het is! Dankjewel en jij ook veel sterkte <3!

  • Reageren
    stephanie
    3 november 2014

    Hee, wat knap dat je dit met ons deelt zeg. Ik studeer ergotherapie en heb daarom wat ervaring met een aantal ziektebeelden. Als ik zou zo hoor, en de arts, denk ik dat je chronische pijn hebt. of terwijl onverklaarbare pijn. Dit betekent niet dat het tussen je oren zit en dus denkt dat je pijn hebt terwijl dit niet zo is. Nee, jij voelt de pijn omdat er een “fout” in je hersenen zit, waardoor jij de pijn ervaart. Hier zijn verschillende behandelmethoden voor om het leren omgaan met pijn. Misschien heb ik het helemaal mis hoor, ik kan natuurlijk niet in jou lichaam kijken, maar ik hoop dat je hier iets aan hebt. Liefs

    • Reageren
      Roos
      5 november 2014

      Hai Stephanie, dankjewel voor je reactie. Dat gevoel heb ik zelf ook, dat er ergens een fout in mijn hersenen zit waardoor ik pijn heb die er gewoon helemaal niet is! Maar idd, daar zou ik dan ook graag hulp bij krijgen :)! X

  • Reageren
    Sanne
    3 november 2014

    Wat knap dat je dit met ons wil delen! Ik vind het ontzettend vervelend voor je. De pijn is vervelend, maar de onzekerheid en de onbegrepenheid (als ik het zo mag noemen vanuit de artsen) lijkt mij ook ontzettend naar. Ik herken helaas je klachten niet en ik kan je daar dus eigenlijk ook niet echt mee helpen, maar hopelijk put je wat steun en eventueel toch wat informatie uit de comments van je lezers. Liefs, Sanne

    • Reageren
      Roos
      5 november 2014

      Hai Sanne, ja die onbegrepenheid is idd een heel groot gedeelte van mijn verdriet. Maarja :)! Ik put heel veel steun uit al die geweldig lieve woorden en al het begrip wat ik krijg is overweldigend. Ongelofelijk! Heel erg bedankt voor je reactie! <3

  • Reageren
    Ilona
    3 november 2014

    Zo heb ik ook jaren rondgelopen. Alleen het stukje strakke huis herken ik niet. Mijn huisarts nam me niet serieus. Op mijn 19e was ik het zat en ben overgestapt naar een andere huisarts. En ik ben heel blij dat ik dat gedaan heb. Ik werd wel sereus genomen. Ik bleek fibromyalgie te hebben en later ook hypermobiliteitssyndroom. Helaas kreeg ik nog meer gekke klachten dit kwam door B12 te kort en later ook schildklier problemen. Is je B12 wel eens getest?? Dit kan namelijk enorm veel klachten veroorzaken wat simpel te verhelpen is. Ik hoop dat je snel weet wat het is. STerkte!!

    • Reageren
      Roos
      5 november 2014

      Goede tip, dankjewel Ilona! Die komt ook op mijn lijstje! Jij ook veel sterkte met je klachten <3!

  • Reageren
    Zina
    3 november 2014

    Allereerst: wat knap dat je er zo eerlijk over bent! Kan me voorstellen dat het een behoorlijke drempel is waar je overheen moet. Als ik jouw verhaal zo lees moet ik meteen aan mijn vader denken, hij heeft sclerodermie en een van de kenmerken daarvan is een strakke huid. Mijn vader heeft het vooral heel erg bij zijn handen, daar kan hij zijn huid ook niet vastpakken. Verder heeft hij ook met tussenpozen last van druk op de borst (zijn longinhoud is ook een tijdlang heel laag geweest), is hij altijd moe (hij is vorig jaar voor 100% afgekeurd en moet standaard ’s middags naar bed omdat hij anders de dag niet volhoudt) en meestal heeft hij in de zomer wat minder last van zijn lijf. Heb je ook vaak last van koude handen en voeten? Dat hoort ook bij sclerodermie, mijn vader draagt bijna altijd handschoenen (ook binnenshuis), behalve in de echt warme zomermaanden.
    Ik hoop echt dat je er snel achter bent wat het is, want er is niks rottiger dan veel pijn hebben en niet weten waar het vandaan komt. Verschrikkelijk ook dat doktoren beweren dat het achter je oren zit, vind dat altijd zo makkelijk gezegd. Hopelijk heb je wat aan de adviezen van iedereen, zo fijn dat iedereen zo meedenkt met je. Liefs, x

    • Reageren
      Roos
      5 november 2014

      Hai Zina, wat vreselijk voor je vader zeg :(! Ik had er nog nooit van gehoord! Ik hoop ook dat er snel antwoorden komen, dankjewel voor je reactie <3!

  • Reageren
    Stella
    3 november 2014

    Ik heb werkelijk geen idee wat dit kan zijn, maar ik wens je echt echt echt alle sterkte en ik hoop dat je het snel ontdekt en dat er wat aan al die pijn gedaan kan worden. Veel liefs en een virtuele knuffel!

  • Reageren
    Nikki
    3 november 2014

    Jeetje, wat heftig. Ik kan je helaas niet helpen met een concreet antwoord, maar ik wil je wel heel veel sterkte wensen! Luister naar je lijf en wees lief voor jezelf.

  • Reageren
    Kelly
    3 november 2014

    Wat ontzettend knap dat je dit deelt op je blog. Vind je stuk heel erg mooi geschreven.
    Ik dacht zelf ook meteen aan het Syndroom van Tietze, maar aangezien de arts dit heeft afgeschreven kan dit het niet zijn. Ik herken wel veel van je klachten in mijzelf. Ik heb dezelfde stekende en drukkende pijn op mijn borst en heb net als jij de klachten met beha’s. Beugels kan ik bijvoorbeeld moeilijk verdragen omdat het ontzettend veel pijn doet. Hiernaast heb ik ook nog een probleem met mijn darmen. Ik heb het al meermaals laten onderzoeken en ik weet dat ik PDS heb, maar wat er verder is? Hier word ook verteld dat alles maar tussen de oren zit. Gek word ik er van, dus ik heb het ook maar geaccepteerd; leven met de pijn. Je krijgt wat je kunt hebben, toch? Je bent een sterk persoon, dat is zeker. Ik wens je heel veel sterkte met de klachten en ik hoop dat het beter gaat worden. ♥

    • Reageren
      Roos
      5 november 2014

      Hai Kelly, wat een mooie uitspraak.. Je krijgt wat je kunt hebben. Iets om me aan vast te houden! Dankjewel voor je lieve woorden en jij ook veel sterkte <3! X

  • Reageren
    Claudia
    3 november 2014

    Hi Rosie! Mijn moeder heeft heel erg lang met pijn klachten rondgelopen, echt jaaaren. Zij is van ziekenhuis naar ziekenhuis, specialist naar specialist en ga zo maar door… Uiteindelijk is ze naar de Klina in Brasschaat gegaan waar ze op de spoed (ivm haar pijn) was gekomen door een dokter die één van de weinige (ik geloof 4 artsen binnen NL en België zijn die bekend waren met een zeldzaam verschijnsel. Eerst zeiden dokters dat het chronische pijn was en is ze naar de pijnkliniek geweest. Ik zou hier echt naartoe gaan want dit moet ondraaglijk zijn. Al kan ik me voorstellen dat je inmiddels er mee leert te leven zoals mijn moeder ook deed.. Na het ontmoeten van die dokter bleek het een zenuwuiteinde te zijn wat klem zat in de buikspier en wat dus heel erg moeilijk te ontdekken is. Na 3 operaties is het gelukkig eindelijk verholpen. Om een lang verhaal kort te maken: ik zou echt eens een keer een second opinion of een onderzoek laten doen in België! Daar zijn ze zo gespecialiseerd en echt het klinkt raar maar ze weten zoveel meer dan in Nederland en nemen je ook echt serieus en blijven doorzoeken met je.. En nog een pluspunt: nooit lange wachttijden en vaak heb je contact bv telefonisch of per email gewoon met de arts of chirurg zelf, iets wat je je in Nederland niet voor zou kunnen stellen..

    • Reageren
      Roos
      5 november 2014

      Hai Claudia, dankjewel voor je berichtje! Ik heb er nooit aan gedacht om naar Belgie te gaan maar als ik dit hoor (en ook de andere reacties lees) lijkt mij dat nog wel wat. Wat ontzettend fijn voor je moeder dat ze uiteindelijk toch wat hebben kunnen vinden! Ik heb geen ondraaglijke pijn hoor, ik heb er goed mee leren leven en ik heb goede en slechte dagen! Belgie klinkt ontzettend goed..

  • Reageren
    Anna
    3 november 2014

    Hi Rosie. Wat een eerlijk verhaal. Stoer dat je dat zo opschrijft. Ik ben een anonieme lezer, heb vooral genoten van jouw blogs over je bruiloft. Maar misschien is dat omdat ik ook net getrouwd ben ;-). Door die blogs las ik je blije en positieve levensinstelling. En dat ondanks de pijn die je ervaart. Knap hoor! Laat je niet aanpraten dat het “tussen je oren zit”. Zo frustrerend dat soort opmerkingen! Eigenlijk gewoon een uiting van de arrogantie van de medische wereld die niet durft toe te geven dat zij ook niet alles weten. Ik herken je verhaal niet en kan je op medisch vlak dan ook niet echt helpen. Toch voelde ik de behoefte (wat ik serieus echt bijna nooit doe, en zeker niet tegenover een vreemde) om te vertellen wat de tegenslagen in het leven voor mij dragelijker maakt: hoop. Op de wereld is zoveel pijn en verdriet, waardoor je snel de hoop kan verliezen. Dat zal jij misschien ook wel ervaren na al die doktersbezoeken zonder dat er iets duidelijker wordt. Als christen geloof ik dat er na dit leven een wereld zal komen waar helemaal geen pijn meer zal zijn. Waar mensen jou kunnen kietelen of bij je armen pakken om een knuffel te geven zonder dat je pijn zal voelen. En dat is je zo gegund! Misschien dat je hier niets mee kunt, maar ik wilde het je niet onthouden voor het geval dat je er wel wat aan hebt. Veel sterkte, ik hoop echt dat je mensen vindt die je bij je pijn kunnen helpen. En wie weet eens bidden?

    Oh en ga zo door met je blog!! :)

    • Reageren
      Roos
      5 november 2014

      Hai Anna, wat ontzettend lief dat je toch de moeite hebt genomen om mij een berichtje te sturen. Dankjewel daarvoor :)! Ik vind je berichtje inspirerend en ik moet zeggen dat ik de laatste tijd wat dat betreft ook wel een klein beetje ‘op zoek’ ben. Ik ben katholiek opgevoed maar ben vanaf mijn 13e/14e niks meer met het geloof gaan doen. Toch denk ik niet weer terug te kunnen naar het Christendom omdat er teveel dingen zijn waar ik mij niet prettig bij voel of mee kan identificeren maar wat dat betreft ben ik wel een beetje zoekende en ik waardeer je berichtje dan ook enorm! <3

  • Reageren
    Ilse
    3 november 2014

    Zo’n strakke huid… Ben je al ooit bij een dermatoloog geweest?
    Het eerste wat in mij opkomt is een gebrek aan collageen / auto immuunziekte die collageen aanvalt. Ook een hoofdbestanddeel van kraakbeen overigens en dus belangrijk voor gewrichten maar vooral bij het kraakbeen rond je borst.

    http://www.menselijk-lichaam.com/besmettelijke-ziektes/collageenziekten

    • Reageren
      Roos
      5 november 2014

      Hier heb ik nog nooit aan gedacht Ilse, dankjewel! Ook Kay had er nog nooit van gehoord dus zijn samen eens gaan kijken! Ik ga het op mijn lijstje zetten, super bedankt voor je inbreng!

  • Reageren
    Karlijn
    3 november 2014

    O lieve Roos! Ik zou je zo graag willen helpen maar ik weet niet hoe. Ik kan me niet voorstellen hoe naar dit voor je moet zijn en dat er maar geen oplossing voor wordt gevonden. Ik zou willen dat ik een reactie kon geven die iets toe kon voegen, die je kon helpen en waar je wat aan hebt maar ik weet het gewoon niet. Maar ik wil je wel zeggen dat ik je altijd wil helpen, met wat dan ook. Je hebt mijn nummer en je weet me te vinden.
    XXXXX

  • Reageren
    Juul
    3 november 2014

    Hoi Rosanne,
    Ten eerste ontzettend knap dat je dit allemaal op internet gooit. Respect! Ik vind het persoonlijk erg fijn dat je the real life hebt aangestipt. Zo lijkt het allemaal een mooie wereld op internet, blogs, Facebook, instagram etc. Maar ondertussen heeft iedereen zn problemen of andere zaken waar hij/zij niet mee te koop loopt. Zo ben ik echt nog zoekende met studie/werk etc dat maakt mij zo onzeker momenteel. Ik zit niet echt lekker in mijn vel momenteel. Verder voel ik mij kiplekker er kan je dus niet echt helpen bij je klachten. Ik wil je nog wel een tip meegeven om echt goed te kijken naar hulpverleners en echt voor het beste te gaan. Belgie en Amsterdam worden al genoemd in andere comments. Mijn moeder is ook werkend in de zorg in het Noorden van het land en verbaast zich er soms over dat we voor een mooi museum naar Londen vliegen, we halen dat ene paar unieke schoenen even op in de Randstad etc. Maar voor wat betreft gezondheid willen we voor alles behandeld worden in het streekziekenhuis om de hoek. “Lekker dichtbij”. Dus kijk alsjeblieft goed om je heen en ga voor het beste. Desnoods naar Belgie als daar specialistische zorg zit. Gezondheid is je alles! Succes en vooral veel sterkte met je zoektocht!

    • Reageren
      Roos
      5 november 2014

      Hai Juul, wat vervelend dat je niet zo lekker in je vel zit! Kan mij voorstellen dat al die opgehemelde dingen dan extra veel frustratie bij je opwekken! Maar ook bij jou komt het allemaal goed en je vind vast een fantastische studie of baan die helemaal aansluit op jouw kennen en kunnen!
      En wat je moeder zegt is eigenlijk zo waar. Natuurlijk zeg je altijd wel van ‘ik zou de hele wereld over reizen om er vanaf te komen’ maar idd je blijft vaak toch in je eigen streekziekenhuis. Ik ben wel onderzocht in Nijmegen maar ik zal eens gaan googlen en rondvragen waar mensen goede ervaringen mee hebben!

      Dankjewel voor je reactie, liefs!

  • Reageren
    Diana
    3 november 2014

    Wat dapper en goed dat je, ondanks het feit dat je niet in de slachtoffer rol wil hangen, toch je verhaal hebt gedeeld. Ik kan mij niet voorstellen hoe het is om dagelijks pijn te ervaren, maar ik kan mij wel vinden in de teleurstelling in de medische wereld, maar misschien ook wel een teleurstelling in je eigen lichaam. Het afgelopen jaar heb ik 2 miskramen gehad en het vertrouwen in mijn lichaam ben ik kwijt. De gynaecoloog wil het liefste doorgaan met medicatie, doorgaan met nog meer hormoontroep, want hé het moet toch een keer lukken. Ik word er verdrietig van dat niemand mij op kan vertellen waarom dit keer op keer gebeurd en dat maakt mij angstig voor de toekomst. Ik hoop voor je dat iets of iemand je de juiste weg kan vertellen naar de oplossing voor je pijn. Veel liefs en een dikke knuffel!

    • Reageren
      Roos
      5 november 2014

      Hai Diana, wat ontzettend verdrietig om dit te horen. Lijkt me inderdaad vreselijk om mee te moeten maken <3! Ik hoop dat er ook voor jou meer antwoorden komen! Veel liefs en sterkte <3

  • Reageren
    S
    3 november 2014

    Hey Roos

    Vind het knap dat je verhaal met ons wilt delen.

    Ik had ook al die klachten en ik bleek een spierziekte te hebben .
    Misschien dat je een doorverwijzing naar het UMC kan krijgen heb ik ook gehad en toen kreeg ik binnen een maand de diagnose. Hoop dat er snel gevonden word wat je hebt.

    Sterkte

    • Reageren
      Roos
      5 november 2014

      Dankjewel! Ik ga het meenemen op mijn dokterslijstje ;-)! Ik hoop het ook ook, liefs!

  • Reageren
    Angelique
    4 november 2014

    Wat knap dat je hier toch zo open en eerlijk over schrijft! Ik heb zelf totaal geen lichamelijke klachten maar ik kan mij heel goed voorstellen dat je graag zou weten wat je mankeert zodat je pijn te verklaren valt. Ik hoop dat ze er bij je alsnog uit komen wat je precies hebt en dat je medicijnen kunt krijgen die zorgen dat je weer wat meer pijnvrij kunt leven.

    • Reageren
      Roos
      5 november 2014

      Ik hoop het ook heel erg! <3

  • Reageren
    Sophie
    4 november 2014

    Wauw. Wat verschrikkelijk.. Ik heb dit met hoofdpijnen die maar blijven terugkomen. Zo leer je dat doktoren ook maar mensen zijn en er soms geen oplossingen zijn voor jouw probleem. Heel veel sterkte en ik hoop dat er uiteindelijk een einde komt aan het zoeken voor jou zodat ze goede pijnstillers kunnen voorschrijven zodat je er geen last meer van hebt! Liefs Sophie

    • Reageren
      Roos
      5 november 2014

      Vervelend zeg, hoofdpijn is ook zo naar! Idd, ze weten ook niet alles maar als ze dat nou gewoon toe zouden geven en me naar een andere collega door zouden sturen ipv; ik weet het niet DUS het zit tussen je oren. Maar we gaan er weer tegenaan! Dankjewel voor je reactie! X

  • Reageren
    Marjolijn
    4 november 2014

    Wat knap dat je dit durft te delen! En wat vervelend dat je niet serieus genomen word.. Heb het zelfde mee gemaakt, dan alleen met duizeligheid! Werd ook afgeschoven als ‘ tussen de oren’. Ken het gevoel! Ik wens voor jou een goede oplossing toe!!!

    • Reageren
      Roos
      5 november 2014

      Dankjewel voor je reactie! <3

  • Reageren
    Elizabeth
    4 november 2014

    Ik lees je blog altijd met veel plezier. Zo positief en vrolijk. Knap dat je ook je kwetsbare kant laat zien. Ik heb zelf veel rugproblemen. Nadeel is dat een buitenstaander dat niet ziet, dus niet begrijpt. Ik zeg wel eens; je kan beter je been in het gips hebben, dat is zichtbaar. Vreselijk om zo ineen te krimpen en dat je huid zo gevoelig is. Ik zou willen dat ik een tip voor je had. Veel sterkte!

    • Reageren
      Roos
      5 november 2014

      Dat is idd heel erg moeilijk en je hebt ook absoluut gelijk dat een zichtbare ‘handicap’ vaak beter te begrijpen is! Danjewel Elizabeth, komt helemaal goed! Jij ook veel sterkte met je rug! XX

  • Reageren
    Ann
    5 november 2014

    Hé Rosie, eerst en vooral: gelijk heb je! Jij hoeft je nergens voor te schamen; en als je pijn hebt, dan heb je pijn, nergens voor nodig om dit minder erg voor te doen dan het eigenlijk is!

    Dan: vorig jaar kreeg ik de stempel fibromyalgie, sinds vorige week lijkt het erop dat Lyme de oorzaak is van al mijn ellende (positieve tests, moet wel nog bij specialist gaan). Heb je dit al laten testen? Klachten als een strakke huid en pijn op de borst heb ik niet, maar naar wat ik al gelezen heb kan Lyme zoveel diverse klachten opleveren, bij elke patiënt anders. Je kan het altijd mee laten onderzoeken als je nog een keertje een bloedonderzoek laat doen bij je huisarts? Baat het niet, dan schaadt het niet.

    Succes met je zoektocht!

    • Reageren
      Roos
      5 november 2014

      Dankjewel voor je lieve woorden! Ik schaam me er ook zeker niet voor :)! Ik ga lyme ook zeker op mijn lijstje zetten die ik mee wil nemen naar de huisarts! Jij heel veel sterkte met deze ziekte <3! x

  • Reageren
    Saskia
    6 november 2014

    respect o dit zo eerlijk op te schrijven. hoop dat je snel een oplossing vind. Lijkt me geen pretje, vooral omdat er geen diagnose gesteld kan (wil) worden…

  • Reageren
    Denise
    6 november 2014

    Laat een ding duidelijk zijn: je stelt je niet aan, het is juist heel knap dat je dit online durft te zetten!. Het is heel vervelend voor je dat je deze klachten hebt en dat je het gevoel hebt dat er daadwerkelijk iets aan de hand is. Ik heb ook al jaren last van vermoeidheid, pijn op plekken waar ik niet eens wist dat ik pijn kon hebben en als je pijn hebt dan héb je pijn. Ik vind het ook heel vervelend dat er geen één arts die je wil/kan helpen. Ook bij mij is dit het geval. Een tip: ga vooral niet op internet zoeken, daar krijg je de meest vervelende antwoorden uit. Blijf gewoon lekker jezelf en doe wat voor jou en je lichaam goed voelt, dan komt uiteindelijk alles goed! Ik zou willen dat ik je kon helpen, maar dat kan helaas niet!

    Ik wens je heel veel succes met je verdere zoektocht. Ik heb er ontzettend veel respect voor dat je dit durft te delen!

  • Reageren
    Jasmijn
    6 november 2014

    Wauw, wat knap om dit zo te schrijven! Ik heb heel veel respect voor je. Maar wat vervelend, al die pijn! Ik hoop echt dat je binnenkort meer informatie kunt vinden over wat het nou precies is, want ik kan me voorstellen dat het ontzettend frustrerend is om niet te weten wat er mis is. Ik weet uit ervaring dat je je daar erg machteloos om kunt voelen!

    Succes met de zoektocht naar de oorzaak, ik hoop dat het te behandelen is! <3

    xx

  • Reageren
    Tara
    6 november 2014

    Jeetje wat heftig! Ik heb niet alle reacties gelezen, maar heb je ook eens aan ME (chronisch vermoeidheidssyndroom) gedacht? Bij iedereen uit zich dat weer anders.. Hopelijk kom je door het hier te plaatsen erachter wat er is. Sterkte meid!!

  • Reageren
    Lisanneleeft
    7 november 2014

    He Rosie, waarschijnlijk iets wat je niet graag hoort, maar misschien heb je mijn verhaal over lyme al wel gelezen?
    Ik zou je zeker aanraden om je te laten testen (in Augsburg, Nederlandse tests voldoen niet, vandaar dat ze het vaak niet ontdekken hier in Nederland).
    Zie hierboven al iets staan over dat je lyme gaat meenemen op je lijstje naar de HA, daar ga je helaas niets mee opschieten omdat de LTT Elispot (de meest betrouwbare test) niet vergoed wordt en ook gewoon niet uitgevoerd wordt in Nederland. Dat de HA het uitsluit betekent dus niet dat het er niet is, de meeste artsen kennen gewoon de nieuwste info over lyme nog niet. Vast even een waarschuwing :p

    Waardes om te laten controleren, dit kan wel allemaal bij de HA: Schildklier (ook antistoffen), vitamine B12 en vitamine D. Zelf veel research doen qua acceptabele waardes, veel artsen denken vanuit een gezonde patient, terwijl bijvoorbeeld een B12 waarde in het grensgebied bij iemand zoals jou juist bijgevuld moet worden, dat kan een groot verschil maken namelijk!
    Verder zou je nog kunnen kijken naar je eetpatroon/voedselallergieen en je klachten lijken ook wel op chronische hyperventilatie (hoewel dat ook – net als alle dingen die ik hiervoor heb genoemd – door lyme zou kunnen komen)

  • Reageren
    Lisanneleeft
    7 november 2014

    Oja: als je nog vragen hebt: stuur me een berichtje! :-)

  • Reageren
    Chantal
    9 november 2014

    Jeetje, ik wist niet dat dit achter #thereallife schuilging! Wat sterk dat je het toch opschrijft en hier openlijk om hulp vraagt. Ik vind dat je het goed verwoord allemaal, zonder tranentrekkend te zijn en aandachtvragend. Heel veel sterkte en ik hoop dat de tips die je ontvangen hebt je verder helpen. Liefs, Chantal van Mamazing.nl En ik zal binnenkort weer eens een leuke #thereallife plaatsen op insta. ;-)

  • Reageren
    Erica
    30 november 2014

    Hallo Rosie,
    Goed ja, dat je dit opschrijft. Ik vind jou niet het type om iets “tussen de oren” te hebben. Dat zeggen artsen snel als ze niet weten wat het is. Ga door met zoeken, andere reumatoloog, etc. Wat lekker kan zijn is misschien een warm bubbelbad, stoombad/sauna, vooral in de wintermaanden :) als dat tenminste geen pijn doet op je huid ! Ik weet hoe frustrerend het kan zijn om naar een diagnose/oplossing te zoeken. Ik ben ook jarenlang bezig geweest, met PTTS en herstel van narcistisch misbruik, voor ik erachter kwam wat het is. Doe vooral ook leuke dingen voor jezelf, maar dat doen jullie wel :)) dat is een goede tegenhanger :) en geef de moed niet op ! Liefs, Erica

  • Reageren
    Patricia
    3 januari 2015

    Omdat tietze niet aan te tonen is met een echo wil het niet zeggen dat je het niet hebt, tietze is moeilijk en soms helemaal niet aan te tonen met echo’s scans en bloedonderzoeken… de kans dat je het wel hebt kan aanwezig zijn.(alleen zijn niet alle artsen er even goed bekend mee en erkennen ze het ook niet allemaal heel jammer is dat)
    Mijn moeder heeft al jaren fibro maar is in het bloed nooit gevonden,

    Ik hoop voor je dat je uiteindelijk tot een oplossing komt, want leven in onwetendheid is 10x niks

  • Reageren
    sabrina
    8 januari 2015

    Hee meis, ik heb net dit bericht gelezen nav van suikervrij leven. Zelf hehbik ook veel fibromyalgie punten maar is t nooit gediagnostiseerd. Bij mijn is de pijnwss gekomen door streptokokken maar bij mij is t wel te doen als ik mijn rust neem. Wat ook heel erg helpt is de zonnebank en sauna rnzo. De kou is idd mega rot en zorgt er ook voor dat ik meer last heb. Ik ben heel erg benieuwd naar je suikervrkj eten en wil hier ook mee beginnen. Je kan me altijd mailen als je wklt op pastelbysabrina@hotmail.com voor meer vragen of wat dan ook x

  • Reageren
    Emmy
    24 februari 2016

    Hoi Roos,

    Ik ben zo benieuwd hoe dit nu na de bevalling is? Is er iets verandert? En kun je er wel tegen dat Flynn je aanraakt? En weet je inmiddels misschien al meer?
    Ik zou zo graag een update lezen, omdat ik zo met je mee leef!

    Xx

  • Reageren
    Heleen
    31 maart 2016

    Is het geen systemische sclerose ofwel sclerodermje ( SSC)
    Ik heb niet alles gelezen. Maar die pijnklachten en last in de winter en zit tussen je oren of het is fibromyalgie of tietze.
    Ben er na 5 jaar achter….na vele artsen opnames en verschillende ziekenhuizen.
    Altijd pijn.
    Zoek dat maar is op.
    Ik hoor t wel.
    Groetjes Heleen

  • Laat een reactie achter

    CommentLuv badge