Waarom wij geen NIPT test laten doen.

De NIPT test, een bloedonderzoek wat je uit kan laten voeren tussen je 11e en 14e week, om er achter te komen of je kind een aangeboren chromosoomafwijking heeft. Waarom zou je dit wel/niet laten doen?

Stop met het lezen van online fora!

Allereerst wil ik duidelijk maken dat ik heb gemerkt dat hier online onwijs hard over geoordeeld wordt. Vooral richting mensen die er voor kiezen om de NIPT niet uit te voeren. We zouden ‘naief’ zijn of ronduit dom want “als je niet test dan is het er gewoon niet zullen ze wel denken!!!!!”

Dit is juist de reden waarom ik dit artikel, na veel twijfel, wil schrijven. Ik respecteer ieders keuze, het is prachtig dat onze gezondheidszorg zich ontwikkeld en we dit soort keuzes krijgen. Ik snap mensen heel goed die er voor kiezen om de test wel te laten doen en ik respecteer die keuze zeker. Echter heeft iedereen hier een andere kijk op en als je, net als wij, het besluit maakt om NIET voor een NIPT test te gaan, is het misschien wel eens fijn om een artikel te lezen van iemand die er ook voor gekozen heeft het niet te doen :)!

Je bent namelijk niet dom, naief of onverantwoordelijk. Jij hebt er simpelweg een andere mening over of een ander gevoel bij en dat is helemaal oke.

Alles wat ik schrijf is op basis van het gevoel van mij en mijn man. Maar hoe verwoord je een gevoel? Ik ga mijn best doen! <3

Tijdens mijn eerste zwangerschap

Tijdens de zwangerschap van Flynn kan ik mij nog vaag herinneren dat er een mogelijkheid was voor de NIPT maar ik dacht dat wij dan naar België zouden moeten. Het werd vertelt bij de verloskundige maar niet erg de nadruk op gelegd. Wat mij er van is bijgebleven is dat het een test zou zijn die je zou kunnen doen om er achter te komen of je kind een verhoogde kans heeft op het syndroom van Down.

Op dat moment hebben we er amper over nagedacht. Ik was 24 jaar (geen verhoogd risico op Down) en daarnaast zou een kindje met Down net zo welkom zijn als een gezond kindje dus hebben we er helemaal niet echt over nagedacht.

Inmiddels is de NIPT veel gangbaarder.

Sinds 1 april 2017 is de NIPT test voor alle vrouwen in Nederland beschikbaar. Je betaalt €175 euro, levert bloed in en er wordt gecheckt of je een verhoogde kans hebt op bepaalde chromosomale afwijkingen. Is er geen verhoogde kans? Dan mag je er met 99,9% zekerheid vanuit gaan dat je kind geen Down-, Patau- of Edwardssyndroom heeft. Is er wel een verhoogde kans geconstateerd? Dan gaan ze verder medisch onderzoek doen.

Bij onze eerste echo, rond de 8 weken, kregen we een aantal formulieren en folders mee naar huis met informatie rondom de NIPT. We moesten hier een keuze in maken en dit bij de volgende afspraak doorgeven. In eerste instantie dachten we allebei weer: nee. Maar ik vond het belangrijk om mij er toch iets meer in te verdiepen. Waarom voelt het voor ons gelijk als een ‘nee,dankje’ en voor anderen als een ‘ja, graag’.

Wat gaf voor ons de doorslag om niet voor de NIPT te gaan.

Er waren meerdere redenen waarom wij uiteindelijk gekozen hebben om niet voor de NIPT te gaan.

De belangrijkste is het feit dat als er een afwijkende uitslag komt, en er dus een verhoogde kans zou zijn op bijvoorbeeld het Patau syndroom, dit niet betekent dat je ook daadwerkelijk een kind draagt die het Patau syndroom heeft.. 77 van de 100 vrouwen blijken namelijk, na vervolgonderzoek, gewoon een (voor zo ver ze nu kunnen zien) gezond kind te dragen. Bij Edwards is dit 76 van de 100 vrouwen en bij Down blijken 25 van de 100 vrouwen in verwachting te zijn van een gezond kind.

Het is dus niet zo dat als je de uitslag krijgt je zeker weet dat je kind een bepaalde chromosomale afwijking heeft. Je weet enkel dat je kind een verhoogde kans heeft op een chromosomale afwijking, daarna begint het vervolgonderzoek.

Vaak kom je er met 13/14 weken zwangerschap achter dat er misschien iets mis is en moet je weken wachten op een uitslag. Die onzekerheid en onduidelijkheid lijkt mij verschrikkelijk. Ik las dit artikel in de Volkskrant hierover en kreeg er zo’n zere buik van, vreselijk. De eventuele keuze die je later moet maken lijkt mij nog verschrikkelijker.

Voor een kindje met Down is het voor ons altijd duidelijk geweest: die zwangerschap zouden wij nooit afbreken. Een kindje met het syndroom van Edwards of Patau is iets anders, deze baby’s overleven vaak de zwangerschap niet of zullen anders nooit ouder worden dan een jaar. Er is geen enkele vorm van levensgeluk en dat is voor ons altijd het belangrijkste geweest: als er kans is op levensgeluk zullen wij er altijd volledig voor gaan.

Maar dan komen de berichten zoals deze voorbij. Een gezin waarin vertelt wordt dat hun kind meervoudig gehandicapt is en nooit een ‘normaal’ leven zou kunnen leiden blijkt achteraf kerngezond ter wereld te komen. Ik kan mij zo voorstellen dat je na 9 weken gedacht te hebben dat je je kindje kwijt zou raken en je dan opeens te horen krijgt dat het waarschijnlijk wel gezond is totaal niet meer kunt genieten van de zwangerschap.

Maakbaarheid van het leven.

De gezondheidszorg en de wetenschap brengen fantastische dingen met zich mee. Alles wat er tegenwoordig mogelijk is: ik vind het soms gewoon wonderbaarlijk. Het brengt onwijs veel positiefs met zich mee maar ook een enorme maakbaarheid van het leven waar ik met mijn gevoel niet altijd bij kan.

Iedereen wil graag een gezond kind krijgen, dat staat voor op. Je hebt een bepaald toekomstbeeld voor ogen als je droomt over het krijgen van een kindje en ik denk dat daar in geen enkel geval iemand tussen zit die droomt van een kindje met een beperking waardoor het leven wel eens heel moeilijk zou kunnen worden. Maar tegelijkertijd ben ik er ook sterk van overtuigd dat iedereen er mag zijn. Ook mensen met Down bijvoorbeeld.

Wat ik een mooie discussie vond is de discussie die hier bij RTL Late Night even aangestipt wordt door een moeder met een kind met het syndroom van Down en een medisch ethicus: op dit moment zijn het deze 3 syndromen waar we op testen en dus op voorhand de keuze maken of we ‘zo’n kindje’ willen krijgen, maar wat brengt de toekomst? Weten we straks met 14 weken al of ons ongeboren kind autisme heeft, het borstkankergen met zich meedraagt of zoals Peter van der Vorst benoemt: misschien homo is? Hoe ver gaat deze maakbaarheid?

Daarnaast: dan krijg je de geruststelling dat je kind niet deze chromosomale afwijkingen heeft.. Om even advocaat van de duivel te spelen: er kan al-tijd iets gebeuren. Later in de zwangerschap, tijdens de bevalling, in het verdere leven van je kind. Het leven is, voor mijn gevoel, nou eenmaal niet maakbaar. Het krijgen van een kind is niet maakbaar.

En stel dat je voor de keuze gesteld wordt, zou je deze keuze dan kunnen maken? Ik weet niet of ik het zou kunnen en mijn man ook niet.

Ik ben niet tegen de NIPT

Laat ik voorop stellen dat ik absoluut niet tegen de NIPT test ben of mensen niet begrijp die de NIPT test wél doen. Ik kan mij voorstellen dat het uitsluiten van gezondheidsrisico’s van je ongeboren kindje veel rust kan geven. We hebben de mogelijkheid, als jij en je partner je er goed bij voelen om er gebruik van te maken dan moet je dat zeker doen!

Voor mij, voor ons, voelde het alleen goed om deze keuze niet te maken. En als jij dat ook zo voelt dan is dat helemaal oke!

Ik ben onwijs benieuwd wat jouw mening hier over is, zullen we op voorhand afspreken respect te hebben voor elkaars mening? Ik ben benieuwd waarom jij juist wel of niet gekozen hebt voor een NIPT, wie weet kunnen we van elkaar leren! <3

Gerelateerde artikelen

17 reacties

  • Reageren
    Emily
    24 januari 2019

    Hey Rosanne,
    Wauw wat heb je het goed geformuleerd, en ik vind het knap dat jullie zo de keuze hebben gemaakt. Ik ben verpleegkundige en heb in mijn opleiding een betoog over de NIPT test gedaan, je mocht kiezen voor of tegen en ik koos voor tegen. ik liep stage in de gehandicaptenzorg en had al gezien hoe een leuk leven het grootste deel van mensen met een beperking kunnen hebben en vooral ook dat de meeste mensen die ik in mijn werk tegenkom vaak gehandicapt zijn geraakt door zuurstof gebrek bij de geboorte of zelfs dat het een onbekende oorzaak had. En inderdaad mensen zijn direct heel fel over oordelen als je het niet laat doen. En dat was ook mijn grootste argument. De sociale druk voor een nipt test en het laten weghalen van een kindje als het inderdaad een afwijking heeft.
    Laten we duidelijk zijn, ik veroordeel niemand die wel of niet voor de nipt test kiest. Maar ik vind dat je dit heel mooi hebt omschreven.
    heel veel succes en hopelijk plezier met de rest van je zwangerschap.

    Lieve groetjes,
    Emily

    • Reageren
      Roos
      24 januari 2019

      Hey Emily,
      Wat een mooie aanvulling op mijn stuk, dankjewel. Ik heb de sociale druk helemaal niet aangehaald in mijn stuk maar inderdaad, die is er zeker. Soms praten mensen in mijn omgeving ook echt over het krijgen van een kind met Down dat je hele leven voorbij is en hoe afschuwelijk, verschrikkelijk en weet ik veel wat het wel niet is en hoe goed het zou zijn als deze mensen er niet meer zouden zijn. Natuurlijk zouden wij ook schrikken, valt je toekomstbeeld even compleet in duigen en heb je verdriet maar hoe er over gepraat wordt.. Ik voel nu al zo’n immense beschermingsdrang richting mijn kind, laat staan als je kind ‘iets mankeert’ en iedereen er een mening over lijkt te hebben, alsof jouw kind er niet mag zijn. Dat idee maakt me heel verdrietig!

  • Reageren
    Sanne
    24 januari 2019

    Leuk artikel.
    Hier was het bij onze laatste zwangerschap ook een nee dank u tegen de nipt test.
    Hier in België word er sowieso rond de 12 weken een echo gedaan om te zien of er eventueel iets te zien is dat het down syndroom aangeeft.
    Dat is standaard an word al jaren gedaan en acht ik als genoeg onderzoek. En zoals je zegt er kan altijd iets mis gaan ongeacht Wanneer!

  • Reageren
    Marjolijn
    24 januari 2019

    Joh ik wist niet dat het überhaupt een ding was, ik dacht je kiest ervoor of niet en that’s it. Wij hebben er ook voor gekozen de nipt test niet te doen om exact dezelfde reden die jij beschrijft. Heb wel gemerkt dat wij een uitzondering zijn maar nooit negatieve geluiden hierover gehoord eigenlijk.

    • Reageren
      Roos
      25 januari 2019

      Gelukkig dat je geen negatieve geluiden gehoord hebt! Ik ook niet zozeer maar wel vooral online toen ik informatie zocht over dit onderwerp. Vandaar dat ik het ook fijn vond om een ander tegengeluid te laten horen :)!
      Roos onlangs geplaatst…Waarom wij geen NIPT test laten doen.My Profile

  • Reageren
    Bianca
    24 januari 2019

    Wat een mooi artikel!
    Ik heb twee kinderen van 2012 en 2014. Destijds was de combinatietest in. Bij de oudste daarvan gebruik gemaakt meer om te weten of ze goed groeide. Mijn zusje had namelijk 3 miskramen gehad rond de 10-12 weken. Voor mij was de extra echo een bevestiging dat het goed ging. Uit de test kwam geen verhoogd risico. Wel hadden we vooraf al tegen elkaar uitgesproken dat een kindje met down altijd welkom zou zijn. Bij de jongste had ik er alle vertrouwen in. Een combinatietest hoefde voor mij niet. Alle echo’s zagen er goed uit. Onze zoon werd gezond geboren. En bleek met 10 weken het Downsyndroom te hebben. Dit was anderen niet eerder opgevallen. Zelfs de kinderarts in het ziekenhuis niet waar hij geboren is. Wij zijn blij dat we het niet wisten. We hebben ons geen zorgen hoeven maken. Hoe was het geweest als we het tijdens de zwangerschap al hadden geweten? Hoeveel zorgen zouden we gehad hebben? Hoe zou de bevalling zijn gegaan (je gaat er toch anders in)? Hoelang hadden we na de bevalling moeten blijven? Nu mochten we na een paar uurtjes heerlijk naar huis.

    Na de uitslag van het chromosomen-onderzoek kwamen we in een achtbaan van emoties. Je stelt je verwachtingen bij. Maar je kind blijft je kind. Houden van wordt niet minder maar meer! Elke dag genieten we van onze beide kinderen. Heerlijk! Ik hoef geen maakbare maatschappij.

  • Reageren
    Janneke
    24 januari 2019

    Mooi verwoord, en helemaal niks mis mee! Wij hebben er wel voor gekozen. Syndroom van Down hadden wij ons kindje ook niet weg laten halen, maar wilde wel graag weten of het kindje levensvatbaar zou zijn m.b.t. de twee andere afwijkingen. Nevenbevindingen hebben wij niet mee getest, dat vond ik onnodig. Als ze bij mij bijv. een borstkankergen hadden gevonden dan zouden ze dit alsnog mededelen vertelde de VK. Dat vond ik wel een fijn idee!

  • Reageren
    Tjarda
    24 januari 2019

    Om te beginnen; respect voor je keuze! Bijzonder dat mensen daar zo raar over kunnen doen, een keuze kan toch altijd meerdere kanten op, anders valt er niks te kiezen.
    Ik heb gekozen om de test wel te doen, maar ook om toen uit de nipt en de vervolgonderzoeken downsyndroom kwam het kindje gewoon te laten komen. Dat voelde overigens niet eens als een keuze, ik zei al voor de test “down is bijvangst, down heeft kwaliteit van leven en er zijn zoveel aandoeningen waarop je niet kan testen en die de kwaliteit van leven veel zwaarder en negatiever beïnvloeden”. Echter een vriendin van mij heeft enkele jaren terug een kindje met Edwards gekregen, waarvan ze na 6 dagen weer afscheid moest nemen en ik gun niemand het proces waar zij met haar man doorheen heeft gemoeten, ik betwijfel zelfs of ik dat überhaupt aan zou kunnen.

    • Reageren
      Roos
      25 januari 2019

      Hey Tjarda,
      Helemaal mee eens. Ik begrijp beide kanten dus zou ook nooit iemand daar zo in veroordelen of aanvallen :)!
      Ik snap helemaal wat je bedoelt met ‘Down is bijvangst’, kwaliteit van leven is het allerbelangrijkste. Vreselijk voor je vriendin dat zij dat mee heeft moeten maken, ik snap dat je die ervaring ook meeneemt in je keuze <3

  • Reageren
    Sas
    25 januari 2019

    Hoi, ik heb ook dat volkskrantverhaal geleven voor ik mijn nipt keuze maakte. Ik zou de algehele onzekerheid vh helemaal niks weten terwijl het wel kan, erger vinden dan een uitslag ‘meer onderzoek nodig’. Dat je daar weken over gaat stressen doe je zelf. Je kan ook denken ‘er is nog niks gevonden dus ff rustig afwachten’. Maar misschien is dat mijn nuchterheid.

    Plus dat we een nipt test doen betekent niet dat we automatisch vanalles weg laten halen.

    Er zijn rare figuren op de wereld idd. Maar ik geloof dat het een ander verhaal is wanneer mensen een kind met verhoogde kans op homo weg laten halen.

    Wij hadden iig per bevinding gekeken of het verenigbaar is met het leven. Geslacht of geaardheid lijkt me daar niks mee temaken hebben. Als je daarvoor abortus laat doen, verdien je geen zwangerschap.

    • Reageren
      Roos
      25 januari 2019

      Hoi Sas,
      Dankjewel voor je reactie, iedereen staat er anders in en dat is helemaal oke!

      Ik vind je woordkeuze alleen wel een beetje kort door de bocht als het gaat om ‘stressen doe je zelf’. Iedereen is anders en niet iedereen gaat op dezelfde manier met dingen om als dat jij doet of heeft de mogelijkheid om dat te doen. Daarnaast is er wél iets gevonden anders zou je niet zo lang moeten wachten op vervolgonderzoek. Ik kan mij voorstellen dat je je onwijs rot voelt in deze onzekerheid, de kans is érg groot dat er iets mis is met je kindje. Dan kun je nog zo nuchter zijn maar dat je jezelf dat stressen aandoet: daar ben ik het niet mee eens.

      Ik zeg ook nergens dat wanneer mensen een NIPT laten doen ze ‘automatisch van alles weg halen’, ik benoem wel dat ik die keuze maken onwijs moeilijk zou vinden en niet weet hoe ik daarmee zou dealen en dat dat voor mij een punt is wat meespeelt in onze keuze.
      Natuurlijk is het iets heel anders om een kindje weg te halen wat het Edwards syndroom heeft of misschien homoseksueel is, het gaat mij enkel om de ethische discussie die bij dit soort vraagstukken naar boven komt: hoe ver gaat de medische wereld in de maakbaarheid van onze kinderen en in hoeverre ben jij daar oke mee/wil je daar aan meedoen?

  • Reageren
    Marjolein
    25 januari 2019

    Volgens mij gaat het er in deze discussie niet altijd over of een kindje met bijvoorbeeld het Down syndroom welkom is maar meer of je het wilt weten of niet. Ik kan me voorstellen dat als je in je zwangerschap al weet dat je een kindje met een afwijking krijgt je je daarop kunt voorbereiden. Praktisch, maar vooral mentaal. Als je een fijne en goede zwangerschap hebt en na je bevalling komen jullie erachter dat er afwijkingen zijn dan lijkt me dat een behoorlijke schok. Liever zou ik het dan weten.

    • Reageren
      Roos
      25 januari 2019

      Ik denk dat het in deze discussie om allerlei punten gaat ;-)! Zeker ook over het punt wat jij maakt maar ik weet genoeg mensen die het willen weten zodat ze het kindje wél weg kunnen laten halen. Dit geldt zeker niet voor iedereen maar speelt zeker wel mee voor veel mensen. Vandaar ook het aanhalen van de ethische discussie hier rondom :)!

      Zoals je hieronder in de comments kunt lezen van een moeder van een kindje met het syndroom van Down vonden zij het juist prettig het niet te hebben geweten. Ik denk dat ik het zelf ook prettig zou vinden het wel te weten maar zo is iedereen weer anders en weet je nooit hoe je reageert tot het je overkomt!

  • Reageren
    Neelke
    31 januari 2019

    Ik vind het echt super goed dat je hier een artikel over hebt geschreven Roos! Ik vond er toen wij voor de keuze stonden nooit echt hele goede informatie over, en het leek (online) vooral dat het bijna een vanzelfsprekendheid was om de NIPT te doen. Ik had ook het idee dat mensen vaak de test deden vanuit een soort ‘nou dan kunnen we dat in ieder geval uitsluiten’ gevoel, zonder over de consequenties na te denken van een andere uitslag dan een goede. Wij hebben bij onze 1e niet getest (toen de combi-test) en nu sloeg bij mij de twijfel toch wel toe omdat ik 35 ben. Dus een iets hogere kans op een kindje met down syndroom. Voor ons zou een kindje met down nooit een reden zijn om een zwangerschap af te breken, maar wil je het van te voren weten of niet? De onzekerheid bij een slechte uitslag, waarbij, zoals bij het Volkskrant artikel, achteraf toch geen afwijkingen zijn gevonden leek me echt verschrikkelijk. Ook de gedachte dat een test ook gewoon verkeerd kan zijn gegaan en je gewoon een gezond kind krijgt vond ik best wel heftig.
    Ik snap dat het voor anderen juist een geruststelling kan zijn, maar wij hebben er ook inderdaad voor gekozen om geen NIPT test te laten doen. Daardoor vond ik de 20 weken echo wel erg spannend, maar gelukkig zag alles er goed uit.

    Het leven is niet maakbaar en zonder risico’s. En ik ben van mening dat je ook echt niet alles zou moeten willen weten.

  • Reageren
    Saskia
    2 februari 2019

    Ik heb de test juist wel laten doen, meer om voorbereid te zijn als er wat aan de hand was geweest. Uiteindelijk hadden wij een goede uitslag :-)

    PS: In mijn zwangerschapsupdate volgende week vermeld ik dit artikel ter uitleg van de NIPT.
    Saskia onlangs geplaatst…Alles heeft een reden… Onze (langere) weg naar #babypeanutMy Profile

  • Reageren
    Suze
    26 februari 2019

    Hoihoi! Ik wil je graag bedanken voor je mooie en openhartige artikel. Mede door jouw verwoording kan ik zelf ook beter begrijpen en uitleggen waarom de NIPT voor ons niet goed voelt. We laten ‘m dus ook niet doen…

  • Reageren
    June
    8 juli 2019

    Wij hebben ook besloten geen NIPT te laten doen. Vooral vanuit de gedachte dat een verhoogde kans géén zekerheid is en dus altijd vervolgonderzoek vereist, en ik never nooit geen vruchtwaterpunctie zou willen laten doen (stel je voor: de verhoogde kans blijkt in de praktijk toch een gezond kindje, maar door de vruchtwaterpunctie wek je wel een miskraam op…dat lijkt mij horror.)

    Daarbij geloof ik dat ook een kindje dat maar heel kort leeft zijn of haar waarde op deze wereld kan hebben gehad. Het leven is niet maakbaar. We krijgen wat we krijgen…

    Spannend blijft het allemaal toch wel. Volgens mij duurt dat nog de hele zwangerschap.

    Succes met je laatste zwangerschapsweken!

  • Laat een reactie achter

    CommentLuv badge